Har du brug for hjælp?

 Du kan ringe til sekretariatet på 7682 3333 i dagtimerne.

Uden for almindelig telefontid kan du skrive til os på
sekretariatet@vejlefjord.dk

For tidligt fødte børn


Det er forbundet med håb, angst, chok og krise at blive forældre til et for tidligt født barn. For nogle er det så traumatiserende, at de udvikler PTSD, men det betyder meget for forældrene, at der er en plan for, hvad der skal ske, når barnet udskrives, sagde en mor til et for tidligt født barn på Vejlefjord Rehabiliterings temadag.

Af journalist Else Marie Andersen

De sidste 10 år er den medicinske udvikling og viden om at holde liv i for tidligt fødte børn eksploderet.  I dag kan børn under 500 gram overleve. Ganske vist med risiko for svære skader, men de overlever. Til gengæld kan et for tidligt født barn sætte alvorlige traumatiske spor i både børn og forældre, fremgik det på Vejlefjord Rehabiliterings temadag om for tidligt fødte børn.

”Forældre kan reagere voldsomt på ting, som andre forældre vil sige pyt til, men I skal være nysgerrige, lytte og spørge ind, så I får et fuldt billede af, hvordan det er at være for tidligt født for lige præcis det her barn. De forældre er trænet i at registrere deres barns signaler,” understregede børneneuropsykolog Helle Kjærgaard i sit inspirerende oplæg ”Fra Spæd til Ung.
”En pointe, der senere bliver underbygget af Stine Refsgaards gribende fortælling om at være mor til et for tidligt født barn. Hun oplever netop, at hun på hospitalet kunne registrere sit barns manglende vejrtrækning, før alarmen gik i gang.

6,8 % fødes for tidligt

4500 danske børn fødes hvert år for tidligt, dvs. før uge 37 i graviditeten. Det svarer til 6,8 % af alle nyfødte børn. Børnene starter med et hårdt og barsk forløb. Mange af dem kommer til at klare sig godt, men der er mange bump og chok på vejen. Ikke mindst oplevelserne på neonatal-afdelingen kan sætte sig dybt i forældres erindring. Især også angsten for at miste kan følge forældre i mange år.
Det illustrerede forældrene Stine og Preben Refsgaard klart i deres oplæg om deres datter Johanne, der blev født i 24. uge og vejede 483 gram. Johanne er i dag 9,5 år og lyder til at klare sig godt, men den første tid efter fødslen gennemlever forældrene angst, chok, håb og kriser under indlæggelsen. Eksempelvis holder Johanne ind imellem op med at trække vejret.
Angsten for at miste deres lille nyfødte var hele tiden aktuel og stor, men lille Johanne viser en livsvilje og overlever trods flere kriser undervejs.

OBS på senfølger af for tidlig fødsel

Hele temadagen havde et bredt fokus på både børns og forældres udfordringer, når fødslen af forskellige grunde går i gang for tidligt. Ikke kun den første svære tid, men også nogle af de udfordringer der kan følge et barn langt op i årene.
Børn, der har været madet gennem sonde, kan fx opleve, at de ikke mærker sult og glæde ved mad. De senere år er personalet dog blevet bedre til at få gang i amningen, og det gør en kæmpe forskel, at børnene oplever, hvad det vil sige at få mad ind gennem munden, forklarede Helle Kjærsgaard.

Vigtigt at skabe døgnrytme

Mange nybagte forældre kæmper med barnets døgnrytme, men forældre til for tidligt fødte har en særlig udfordring. Søvnrytme begynder først at blive udviklet i uge 28. Derfor kræver det en massiv indsats fra forældrene til for ekstremt tidligt fødte børn at få søvnrytmen på plads.
På neonatal-afdelingen kan det være svært at få etableret en søvnrytme, da børnene bliver monitoreret døgnet rundt. Derfor skal familien have hjælp til at få en døgnrytme, så barnet oplever forskel på at være vågen, være på og parat til interaktion og læring – og ligge afslappet, grynte lidt og falde ned i dyb søvn, lød det fra Helle Kjærgaard.

”Spørg ind til familiens døgnrytme. Også når barnet er 14 år. Det betyder noget for barnets trivsel og udvikling, at døgnrytmen kommer på plads,” sagde hun og opfordrede fagfolk til at samarbejde på tværs af fagskel. ”Vi kan gøre en kæmpe forskel for de tidligt fødte børn og deres forældre, hvis vi samarbejder om det.”

Kommunens plan skaber håb

Sundhedsplejersken i Stine og Preben Refsgaards hjemkommune havde netop samarbejdet med hospitalet og lavet en plan for, hvad der skulle ske, efter Johanne blev udskrevet. Det skete, da hun vejde 2 kilo og 260 gram. Den plan betyder meget for familien Refsgaard.

”For når de professionelle udarbejdet en plan, troede de jo på, at hun kom hjem. Det betyder, at man også selv begynder at tro på, at ens barn overlever,” fortæller Stine Refsgaard, der var taknemmelig for, at kommunen havde koblet en sundhedsplejerske med erfaring i præmature børn til deres barn.

Præmature kommunale teams

For tidligt fødte børn har nemlig brug for støtte fra mange faggrupper, og det kræver samarbejde mellem faggrupperne.
Flere kommuner er da også begyndt at etablere præmature teams med sundhedsplejerske, fys- og ergoterapeut, talepædagoger og psykologer, der kan yde den nødvendige støtte til barn og forældre. Holstebro Kommune er en af dem, der har etableret et team af fagfolk, der støtter op om for tidligt fødte børn og deres forældre.

Forældre kan have PTSD

Netop støtte til de sårbare forældre er vigtig, lød det fra psykolog Louise Skriver Jønsson, der holdt oplæg om forældres reaktioner, mulige traumer og konsekvenser af dem. I sit oplæg spurgte hun direkte ud i salen:
”Hvor mange af jer har mødt forældre, hvor I har tænkt: Gad vide, hvad de forældre fejler? Har I overvejet, at de kan være i krise? Har I overvejet, at de kan være mere end i krise? Har I overvejet, at de kan have PTSD (Post Traumatisk Stress Syndrom)?,” spurgte hun og svarede selv:
”Det er ikke kun soldater eller voldtægtsofre, der kan have PTSD. Det at have et sygt barn – og alle de forhold, der relaterer sig hertil, såsom kontakten til kommunen, ansøgning om medicin eller handicapmidler og alt muligt andet – det kan i sig selv medføre PTSD både hos barnet og hos forældrene,” sagde Louise Skriver Jønsson.

Mødet med systemet

I salen sad fagfolk og lyttede på. Primært kommunale fagfolk, men også enkelte læger.
”Ikke for at stresse jer, men det har vist sig, at måden I som professionelle møder forældre til for tidligt fødte børn har afgørende betydning for, hvordan de klarer sig. Det kan påvirke forældrenes psykiske helbred og relation til barnet,” sagde hun og henviste til en dansk undersøgelse af forældre indlagt på Skejby Sygehus.
Den viste, at 20 % af mødrene havde PTSD, og personalets støtte – herunder vanskeligheder i kontakten – havde en vis betydning for graden af traumatisering. De faktorer, der ifølge den undersøgelse, kan forklare graden af traumatisering er det at være mor, barnets handicap, den emotionelle mestring og den oplevede belastning ved kontakten med personalet. (Kilde: Elklit, Hartvig & Christiansen, 2006).
”Hvis forældrene ikke oplever at få hjælp af systemet, er der risiko for at udvikle PTSD, ” pointerede hun.
Louise Skriver Jønsson har de sidste fem år været privatpraktiserende psykolog og har næsten udelukkende arbejdet med klienter, der har PTSD. En psykisk lidelse, som rammer ”overraskende mange forældre til syge børn eller forældre, der har mistet børn,” som hun sagde.
Louise Skriver Jønsson er selv videreuddannet til at behandle mennesker med PTSD, en uddannelse der kaldes EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing).

Normalitet indsnævres måske

Helle Kjærgaard gav i sit oplæg et grundigt overblik over de udfordringer, forældre til for tidligt fødte børn kan opleve. Hun gennemgik blandt andet, hvornår et barn er for tidligt født og dermed har risiko for fejludvikling.
Fødsel i uge 33-37 betyder, at børnene (6%) er moderat for tidligt født. Uge 29-32 betragtes som meget for tidligt født (1 %), mens fødsel før uge 28 er ekstremt for tidligt fødte (0,5%).
Fødes barnet i uge 37-42 betragtes som det som født til tiden. Foreløbige undersøgelser tyder dog på, at også for sen fødsel kan give nogle af de samme udfordringer som for tidligt fødte, så måske bliver ’normaltidspunktet’ for fødsler fremover indsnævret til uge 38-41.

Barnets trivsel i livmoderen vigtig

Selv om overskriften for temadagen var for tidligt fødte børn, så understregede Helle Kjærgaard, at ikke kun fødselstidspunktet er en vigtig indikator for, hvorvidt barnet er i risiko for fejludvikling. Det handler også om, hvor godt barnet har haft det i livmoderen.

”Husk derfor både at spørge til, hvornår barnet er født og til barnets vægt på fødselstidspunktet, for den siger noget om, hvordan barnet har haft det i livmoderen. Der er stor forskel på, om barnet vejer 550 gram eller 650 gram i 24 ugers alderen. Chancen for at barnet får en god udvikling er større, hvis det vejer 650 gram,” sagde hun.

3-18-årige undersøges på Børneneurocentret

Helle Kjærgaard har 25 års erfaring i arbejde med for tidligt fødte børn og deres forældre. Hun er privatpraktiserende psykolog og tilknyttet Vejlefjord Rehabiliterings Børneneurocenter, der blandt andet laver børneneuropsykologiske undersøgelser af 3-18-årige børn med bl.a. erhvervet hjerneskade, medfødt hjerneskade eller udviklingsforstyrrelser.
Centret undersøger børn, henvist af sygehuse, kommuner og VISO, Socialstyrelsens Videns- og Specialrådgivnings-organisation, som udreder og rådgiver forældre og kommuner, der har et barn i mistrivsel eller har manglende indlæring. Kommunernes sagsbehandlere og skolepsykologer kan henvise til VISO efter aftale med forældrene.

Specialiseret i børn med CP

Centrets børneneuropsykologer undersøger også for tidligt fødte børn med Cerebral Parese (CP) – en hjerneskade, der giver motoriske og kognitive udfordringer i meget varierende grad fra meget lette til meget svære. De kognitive vanskeligheder de senere år kommer mere i fokus. Derfor kan børn med CP få brug for en børneneuropsykologisk undersøgelse.
”Hjerneskaden ved cerebral parese er permanent. Skaden er altså stationær, men symptombilledet kan ændre sig gennem barnets leveår, da barnets hjerne er i stadig udvikling, og der kontinuerligt stilles nye krav. Dermed får barnet nye og andre kognitive udfordringer. Man kan sige, at børn kan vokse sig ind i vanskelighederne,” sagde børneneuropsykolog Marianne Ravnsø Lind i sit oplæg om ’Børn med CP fra et neuropsykologisk perspektiv’.
Hun er ansat i Børneneurocentret og undersøger mange børn med CP, ”de er vidt forskellige og har vidt forskellige udfordringer”, understregede hun. I flæng kan nævnes, at arbejdstempo og forarbejdningshastighed kan være langsom. De kan have opmærksomhedsproblemer, som spiller ind på arbejdshukommelsen, men mange har også problemer med fx overblik og planlægning, de såkaldt eksekutive funktioner, som typisk kommer i spil, når et barn eller en ung skal udføre sammensatte handlinger, løse problemer eller begå sig i nye og uvante situationer. Derfor har unge med CP også behov støtte.

”Børn med komplekse problemstillinger stiller krav om komplekse problemløsninger og en villighed til at arbejde på tværs af faggrænser og sektorer,” pointerede hun.

 

Fakta

Forskning peger på, at det at få et for tidligt født barn kan sammenlignes med at få et handicappet barn, og det påvirker forældrenes helbred, påpegede psykolog Louise Skriver Jønsson.
Forældrene har blandt andet akut stressforstyrrelse. De har brug for at få bearbejdet deres oplevelser og traumer, ellers kan de udvikle PTSD. Der er uenighed om, hvor tidligt man kan stille diagnosen PTSD. Nogle siger, man først kan gøre det 6 måneder efter udskrivelsen. Andre siger man kan gøre det allerede fire måneder efter barnets fødsel.

 


<< Tilbage til nyhedsoversigt