Daniels hjerne gik i ”tusind stykker” – fortællingen om hans vej tilbage og mod noget nyt

Den dedikerede og travle musiker, Nannas kærlighed og faren til deres to små børn sidder nu halvsidigt lammet i sin kørestol iført ble og hospitalstøj. Øjet i ansigtets venstre side er ufrivilligt tillukket og Daniel kæmper for at holde højre øje en smule åbent så han kan følge med i et minimum af sine omgivelser. Mundvigen hænger i venstre side. ”Jeg lignede en lirekassemand” fortæller Daniel åbent og tillidsfuldt mens han viser billeder fra indlæggelsen på sin Ipad.

Daniel var midt i livet – og midt i lykken – da ulykken ramte. Mellemørebetændelse var en kendt følgesvend for ham, men kort efter nytår 2019 kompliceredes tilstanden og udviklede sig alvorligt. Daniel blev truet på livet af meningitis og måtte indlægges på intensivafdeling, hvor komplikationer – bl.a. i form af flere blodpropper i hjernen – stødte til. Forude lå kampen for at vende tilbage til livet og usikkerheden om hvilket liv det ville blive.

Trækbasun med til træning

Da Daniel i foråret 2019 kommer til Vejlefjord Rehabilitering for første gang har Karl-Johan opdaget at ”inde bag ved monsteret er min gamle far der stadigvæk”. Daniel har lige sluppet rollatoren og kan gå med støtte, men han er fortsat ramt af fascialis parese – en lammelse af ansigtsmuskulaturen. Det er af afgørende betydning for ham at genvinde kontrollen for, som passioneret og højtuddannet musiker, igen at kunne mestre sin trækbasun.

Til det formål introducerede Daniels ergoterapeut VitalStim – en neuromuskulær elektrisk stimulering der bl.a. hjælper med at genoptræne og aktivere synkemuskulaturen. Daniel er forbeholden. Han har tidligere i sin genoptræning stiftet bekendtskab med denne behandlingsform, og har oplevet den ikke blot effektløs men også ubehagelig og til dels smertefuld. Til sin overraskelse erfarer han denne gang, at behandlingen både giver resultater og opleves mere behagelig: ”Min ergoterapeut var virkelig dygtig med VitalStim. Hun lavede små massagebevægelser og modulationer af mit ansigt under behandlingen. Jeg kunne simpelthen mærke hvordan hun med sine fingre kunne få de små muskler med og aktivere dem. Det blev bedre med VitalStim – meget bedre. Hun vidste præcist hvad hun gjorde”. Daniels medbragte trækbasun inddrages i behandlingen, og da Daniel forlader Vejlefjord Rehabilitering efter sit første ophold på 12 uger er han så småt på vej til igen at kunne spille på sin basun – selvom den kære, gamle ven føltes som et nyt bekendtskab og dens toner i Daniels ører ikke lød helt tilfredsstillende.

Hvem er jeg? Hvem er du? Hvem er vi sammen nu?

Under Daniels første ophold arbejdes der benhårdt med genoptræning af de fysiske mén, som ifølge Daniel er ”gået over al forventning”: ”I starten var jeg totalt forsigtig. Jeg var bange for at falde og ville ikke slå mig, men terapeuterne fik mig til at være modig og turde”. Daniel husker også at han hurtigere blev irritabel og kunne svare terapeuterne igen når de i træningsøjemed pressede ham. Han husker frustrationen og bitterheden over den situation sygdommen og den deraf følgende hjerneskade havde sat ham i.

”Hele det der med at være hjerneskadet er jo i sig selv et sjovt udtryk” filosoferer Daniel og beskriver hvordan han oplevede, at hans væremåde efter sygdommen blev analyseret af ham selv og hans familie. Det skabte uro på hjemmefronten at han og Nanna havde forskellige oplevelser af hans reaktioner og årsager hertil. Tvivlen sneg sig ind: ”Er jeg stadig den samme? Er jeg blevet tosset?”. Ingen kunne med sikkerhed give svaret. På Vejlefjord Rehabilitering gennemgik Daniel forskellige neuropsykologiske tests og samtaler mhp. at afdække Daniels adfærd og hans kognitive funktion. ”Jeg har lært, at der er forskel på en neuropsykolog og en psykolog. Under mit første ophold var det meget praktisk, klinisk og analytisk, og jeg har haft svært ved at give mig hen til at blive vurderet. Alligevel har jeg følt mig i gode hænder fordi det er foregået åbent og ærligt. Vi havde et virkelig godt samarbejde i forhold til at tale om tingene, hvor Nanna også deltog i sessionerne over FaceTime og bidrog med hendes oplevelser. Inddragelsen af familien og bearbejdningen af oplevelsen har været rigtig godt”.

Tilbage til ”Fjorden” – nye træningserfaringer

I slutningen af sit første ophold blev Daniel gjort opmærksom på muligheden for senere at vende tilbage til Vejlefjord Rehabilitering. To år senere, i januar 2021, har Daniel atter taget turen af de små, landlige veje der fører til Vejlefjord Rehabilitering. Jeg har været meget motiveret for at komme her igen for anden gang. Jeg havde en idé om at jeg kunne komme til at løbetræne. Det har jeg ellers aldrig brudt mig om, men fordi Vejlefjord har en AlterG så jeg det som en mulighed”.

AlterG er et specialdesignet løbebånd udviklet til at træne bevægelse uden tyngdekraft. AlterG er en skånsom og sikker træningsmetode og derfor ideel til træning og genoptræning af mange forskellige patientgrupper.

Med god støtte fra sin fysioterapeut blev Daniel i sin anden uge af opholdet klar til at prøve kræfter med AlterG: ”Det var en helt sindssyg oplevelse! Jeg kunne løbe rigtigt og efter første tur udbrød jeg spontant: ”Hold kæft hvor har jeg savnet at løbe!”. Det havde jeg aldrig i mit liv troet, at jeg skulle sige til nogen” fortæller Daniel og griner inden han fortsætter: ”Siden har det hver eneste gang været en mega fed oplevelse, og jeg har kunnet øge distance og belastning”.

Den fysiske styrke- og konditionstræning har Daniel fortsat på forskellige hold og som selvtræning under sit andet ophold. Flere af terapeuterne kender Daniel fra sit første ophold, og når de denne gang presser ham under træningen oplever han ikke længere den tidligere irritabilitet: ” Jeg falder fuldstændig på halen når jeg oplever en terapeut være super-professionel og dedikeret i den enkelte patient. Når man kan mærke nogen være virkelig kompetente og sige eller gøre noget der bare virker. Det fremmaner stor respekt og motivation for træningen. At komme ud over sin komfortzone gør de små daglige ting 100 gange lettere. Det er fedt at mærke, at jeg rykker mig på det fysiske – også i forhold til at komme hjem og kunne løfte ham den lille op (Karl-Johans lillebror på 2 år). Uden problemer. Jeg kan gå rundt med ham nu. Tidligere turde jeg ikke rigtig have så meget med ham at gøre. Jeg stavrede jo rundt med dårlig balance og skulle holde styr på mig selv. Nu kan jeg afværge og tage fra hvis der skulle ske noget”.

Et menneske er ikke kun sin fysik – fokus på den sociale og relationelle genoptræning

Daniel oplever fortsat udfordringer og forandringer i sit liv som konsekvens af hjerneskaden. Særligt kan det være svært at forene livet som familiefar med fænomenet hjernetræthed. Under sit andet ophold samarbejder Daniel derfor med Vejlefjords neuropsykolog og ergoterapeut om at lære den svære kunst at energiforvalte: ”Jeg har siddet med en ergoterapeut og minutiøst planlagt hvad jeg skulle hver eneste dag – også i weekenderne. Indimellem hænger det mig ud af halsen med alle de skemaer der skal udfyldes, men det er jo alt sammen for at lære ens nye jeg at kende og give sig selv de bedste betingelser. Det hjælper jo helt fantastisk meget på ens ydeevne. Energiforvaltning er guld værd i min situation”.

Under sit 2. ophold på Vejlefjord Rehabilitering oplever Daniel at han denne gang kan sætte sig selv mere i spil. Han kan bruge sine erfaringer til at støtte og opmuntre andre patienter på Vejlefjord Rehabilitering ved selv at være et eksempel på at der er en vej frem: ”Det indre og mere personlige er kommet mere i spil under mit andet ophold. Det med at møde andre i samme båd – også selvom nogen har fx mistet sproget, andre sidder kørestol osv. Vi er forskellige steder, men vi har en klar fælles referenceramme. Det er nogle sindssygt store kampe på små felter vi kæmper for at komme tilbage til noget normalt, men der er en selvironi, til tider næsten sarkasme, hvor vi kan lave lidt fis med hinanden. Det er superhyggeligt og familiært af bo herude”

Musikken, som fortsat er Daniels levevej og store passion, har han kunnet inddrage i træningen og fællesskabet, fx på holdet ”Mental Balance”, hvor der under ledelse af en ergoterapeut bl.a. arbejdes med fokus på egenomsorg. Daniel har omskrevet kendte sangtekster, hvor han har vendt fokus mod egenomsorg. Sangene er blevet sunget og spillet på holdet, og har fremkaldt forskellige reaktioner og følelser hos hans medpatienter. Trækbasunen igen har gjort Daniel følgeskab under hans 2. ophold og er naturligt blevet inddraget i træningen, men ideen om igen at arbejde professionelt med at spille trækbasun har Daniel givet slip på. Selvom det er et tab har han sluttet fred med at sådan må det være: ”Jeg er jo i live. Jeg har verdens bedste familie, vi har fundet verdens bedste sted at bo, jeg har verdens dejligste job og tilværelse i det hele taget. Jeg utrolig glad for mit liv – og jeg er glad for at jeg fik lov til at beholde det på de her andre vilkår.

”Alting kan gå itu,
En hjerne kan gå i tusind stykker.
Kendte du godt dig selv engang,
Så er du her nok endnu”