Fokus på den afasiramtes livskvalitet

Jeg stod som audiologopædistuderende og var i gang med min sidste praktik inden jeg skulle skrive speciale. Jeg husker tydeligt ordene fra ægtefællen til en mand, der havde fået svær afasi efter en blodprop i hjernen: ”Det vigtigste er, at Gunnar har det godt”. Og hvorfor starter dette skriv her? Jo, i dette øjeblik slog det mig, at afasi ikke kun handler om at kunne tale igen, at kunne forstå igen, at kunne læse igen og at kunne skrive igen. Her fik jeg øjnene op for, at pårørende, fagpersoner og andre i kontakt med en afasiramt skal se det hele menneske og ikke blot se de kommunikative/sproglige funktionsnedsættelser isoleret. Sat lidt på spidsen: Vi bør have fokus på den afasiramtes livskvalitet.

Fokus på livskvalitet

Livskvalitet er et emne vi bør have særligt for øje, når vi er i kontakt med afasiramte. Vores evne til at kommunikere er identitetsdannende og er med til at definere os som individ. Mennesket forbindes med den omkringliggende verden gennem kommunikation med andre individer – og oftest er det sproget der forbinder os. Vi opbygger relationer og forhold gennem kommunikation, f.eks. sprog (ord/sætninger), billeder og gestik. Ved erhvervelsen af afasi fjernes grundlaget for forbindelsen til den omkringliggende verden i et splitsekund og vender ikke altid tilbage – og oftest ikke i samme grad som tidligere. Det kan resultere i arbejdsmæssige-, selvrealiserende og tryghedsmæssige ændringer. At få afasi har således stor indvirkning på den afasiramtes liv, ligeledes gældende for pårørende og adskillige andre kontaktflader. Personer med afasi vil måske kunne genkende nogle af følgende scenarier: nedsat initiativ og lyst til at deltage i sociale aktiviteter, social tilbagetrækning, mindre kontakt til venner og familie, følelsen af ensomhed, lavere selvtillid og/eller usikkerhed osv. Alt sammen scenarier som påvirker vores livskvalitet. Studier påviser, at personer med afasi er i risikozonen for at udvikle depression grundet den livsændring som følger med erhvervelsen af afasi. Afasi er således ikke kun ’talebesvær’ – afasi er meget mere. Derfor er det vigtigt at have fokus på livskvalitet ved netop denne gruppe.

Definition af ’livskvalitet’

Hvad betegner så livskvalitet? Hvad giver os livskvalitet? Hvad kan vi gøre for at sikre bevaret livskvalitet hos personer med afasi? Alt sammen relevante spørgsmål, som vi desværre ikke kan give et entydigt svar på. Forskere behandler nemlig stadig definitionen af begrebet ’livskvalitet’. Der foreligger således ikke konsensus omkring hvad der lige nøjagtigt kan defineres som livskvalitet. Nogle forskere mener, at livskvalitet omfatter en bred, men fast vifte af påvirkende livsdomæner. Andre forskere mener, at livskvalitet kun kan beskrives og defineres af det enkelte individ ud fra dets individuelle værdier, regler og normer. Livskvalitet er således forskelligt fra individ til individ – hvad der giver dig livskvalitet, giver nødvendigvis ikke mig livskvalitet. Noget forskerne dog kan blive enige om er, at vi bevæger sig inden for nogle (tilnærmelsesvis) faste og karakteristiske domæner, når vi taler om påvirket livskvalitet. Ændringer i følgende tilstande/funktionsniveauer hos et individ vil sandsynligvis påvirke livskvaliteten i én eller anden form:

• Vores fysiske tilstand/funktionsniveau
• Vores psykosociale tilstand/funktionsniveau
• Vores sociale tilstand/funktionsniveau (evne til at deltage aktivt)
• Vores kommunikative tilstand/funktionsniveau

Den skarpe læser kan hurtigt lure, at ovennævnte taler lige ind i erhvervelsen af afasi og de vanskeligheder og problematikker der medfølger. Dette bekræfter andre og jeg selv i, at vi må og skal indtænke livskvalitet som en stor del af rehabiliteringen hos denne patientgruppe.

Øget opmærksomhed på livskvalitet i rehabiliteringen

Det bliver mere og mere tydeligt, at erhvervelsen af afasi ikke kun har betydning for tale, forståelse, læsning og stave-/skrivefunktion. Derfor må vi (logopæder/audiologopæder) også indstille os på at indtænke mere psykosociale domæner for at opnå succesfuld rehabilitering. I logopædisk forskning og praksis har man således de seneste år set øget fokus på, og stigende interesse for at beskæftige sig med, en holistisk tilgang – herunder livskvalitet. Der arbejdes ud fra ICF modellen, som afspejler et dynamisk samspil mellem kroppens funktioner og anatomi, aktivitet, deltagelse, omgivelsesfaktorer og personlige faktorer. End videre udvikles der nu løbende materialer og testbatterier, som ikke kun belyser til den afasiramtes evne til at tale, forstå, læse og skrive. Materialerne og testbatterierne forholder sig i større grad end tidligere til domæner relateret til livskvalitet. Så kære fagfæller – brug materialerne og testbatterierne, der kan belyse patientens/borgerens livskvalitet.

Forskningsstudie

Som logopæder/audiologopæder kan vi støtte øget fokus på livskvalitet hos afasiramte. Men selvom vi har kompetencer ift. at understøtte kommunikationen med en afasiramt hensigtsmæssigt, kan det være svært, og det kan føles usikkert at stille de spørgsmål der går helt tæt på og som kan belyse den afasiramtes livskvalitet. På Vejlefjord Rehabilitering arbejder logopædgruppen og forskningsenheden sammen med Syddansk Universitet omkring netop denne problemstilling. Lige nu pågår et psykometrisk valideringsstudie af SAQOL-39gDK (Stroke and Aphasia Quality of Life Scale). SAQOL-39gDK er et spørgeskema med 39 spørgsmål til personer med afasi omhandlende selvrapporteret sundhedsrelateret livskvalitet. Sagt på lægmandssprog: der undersøges om SAQOL-39gDK er pålideligt og gyldigt ift. at vurdere livskvalitet hos afasiramte i Danmark efter apopleksi. På trods af at de 39 spørgsmål spørger ind til alt lige fra ”Kan du knappe knapper?” til ”Føler du dig som en byrde for din familie?” kan det allerede nu konkluderes, at de 39 spørgsmål har en sammenhæng og at spørgsmålene i et vist omfang spørger ind til noget samlet – nemlig livskvalitet. Dog har det vist sig, at SAQOL-39gDK kan noget andet end blot at ”måle” livskvalitet. Under afprøvningen af spørgeskemaet har logopædgruppen inddraget både patienter med og uden afasi. Konklusionen er dog den samme ved begge grupper: SAQOL-39gDK stiller de spørgsmål, som vi måske ellers ikke tør stille. Spørgeskemaet har vist sig at være et rigtig godt udgangspunkt for den svære, men gode og nødvendige samtale.

Hvis du som logopæd/audiologopæd ønsker et godt udgangspunkt for netop den svære, men gode og nødvendige samtale med din patient/borger, så er SAQOL-39gDK gratis tilgængelig på Vejlefjord Rehabiliterings hjemmeside. Her vil du også kunne finde en opdateret projektbeskrivelse. Ud over SAQOL-39gDK findes der også andre materialer, som kan understøtte den svære samtale.

Et godt råd

Når jeg dagligt sidder med patienter og disses pårørende midt i deres livs krise, kommer jeg ofte med følgende råd: Ikke tie – tal! Inkluder omverdenen og giv din kontaktflade muligheden for at være der for dig. Hvis de (kontaktfladen) ikke ved, hvad du har behov for, og hvordan de kan støtte dig, så kan de ikke. De færreste i din kontaktflade vil have forudsætningerne for at vide, hvad afasiramte gennemgår og har behov for.

• Få den tilknyttede logopæd til at skrive lidt om dine vanskeligheder, og hvordan du støttes bedst kommunikativt. Hvis du ikke er tilknyttet logopæd længere, kan du måske få hjælp af en nær pårørende. Udlever det skrevne til personer i din kontaktflade, så de ved hvad dine vanskeligheder er, og hvordan de kan støtte dig.
• Fortæl (eller få din nærmeste pårørende til at fortælle) at du fortsat er et kompetent og intelligent individ, som gerne vil inddrages i samtaler, diskussioner osv.
• Fortæl (eller få din nærmeste pårørende til at fortælle), at du har behov for tid og ind imellem hjælp til at finde ordene, når du selv beder om hjælpen.
• Lev livet! Tag på ferie, kig billedbøger med dine børnebørn, nyn med på sangen i radioen, tag i teatret osv.

Ovenstående giver dig ikke sproget ”tilbage”, men det giver din kontaktflade mulighed for at inkludere dig i videst muligt omfang.

Opråb!

Netop nu ser vi flere og flere personer med afasi stå frem og fortælle om deres vanskeligheder, deres vej gennem krisen og deres nuværende liv. Det er sejt, og det er modigt, at disse personer trods sin sårbarhed og sine afatiske vanskeligheder står frem. Jeg ser personer, der viser omverdenen og ligesindede, at man kan have et indholdsrigt liv med socialt samvær, politiske agendaer, passion og glæde på trods af, at de har afasi. Det er beundringsværdigt, men deres drive og passion afspejler ikke den brede flok af personer med afasi. Jeg ser nemlig også de samme mennesker råbe om hjælp. Mennesker der føler, at systemet og lovgivningen har svigtet dem. Svigt som i sidste ende måske betyder, at nogle af de her personer ikke generhverver tilstrækkelige kommunikative/sproglige kompetencer til at kunne opretholde et socialt liv, et meningsgivende liv – et liv med livskvalitet på trods af en hjerneskade. Konsekvensen kan være isolation, eksklusion, depression osv.

Det er ikke min plads at vurdere eller udtale mig om, hvorledes de politiske beslutninger er ret eller forkert. Men jeg ønsker med denne artikel at skabe en opmærksomhed omkring, at vi som samfund har en patientgruppe, som vi skal være særligt opmærksomme på og passe særlig meget på, da konsekvensen kan være fatal.

Ved forespørgsel på kilder, kontakt da astn@vejlefjord.dk.

Skrevet af audiologopæd, Anja Støttrup Nissen, Vejlefjord Rehabilitering