En mors beretning

’Vi samler på gode dage’

I 2016 blev Frederik, som 13 årig, diagnosticeret med en ondartet tumor i hjernen. Det var et stort chok for os. Han blev opereret og fik senere stråle- og kemobehanding. Efter operationen, mens vi var indlagt på intensiv, begyndte Frederik at få det dårligere. Han lå ofte med for højt tryk i hjernen, og blev re-opereret flere gange. Da vi flyttede fra intensiv, kunne Frederik græde, og han kunne skrige. Intet andet.

I det lange indlæggelsesforløb tog Frederik imod alle de bivirkninger, der overhovedet var. Vi var alle frygteligt bange, og vi trak ikke vejret ned i maven på noget tidspunkt. For gjorde vi det, så kunne vi pludselig mærke os selv – og det var der simpelthen ikke overskud til. Frederik og jeg havde to ting, som vi tog med os gennem hele forløbet: ’Vi samler på gode dage’ og ’vi to kan klare hele verden – vi kan også klare dette’.

Mødet med Ny Fjordbo

At være pårørende til en beboer på Ny Fjordbo er en meget speciel oplevelse. Det var svært i starten. Jeg havde været på tabt arbejdsfortjeneste siden Frederik blev syg, så vi havde jo været sammen 24 timer i døgnet i mere end fire år. Vi havde alle været derude, hvor vi ikke vidste om Frederik overlevede – så det var svært for os alle pludselig ikke at skulle være sammen hele tiden.

Vi var meget åbne om vores tanker og bekymringer, og både personale og ledelse på Ny Fjordbo viste stor forståelse og omsorg for os alle. Vi har altid følt os hørt, og vi har altid følt os velkomne. Frederik fik en gæsteseng ind på sit værelse, så den stod klar, når en af os kom ned og overnattede hos ham. Den står stadig klar, og vi bruger den stadig. De første par år var det simpelthen nødvendigt for at få Frederik igennem ugen – nu sker det faktisk, at sengen ikke nødvendigvis bliver brugt hver uge.

Et personale, der brænder for arbejdet

Det har haft en særlig stor betydning for os som pårørende at se et personale, der så tydeligt brænder for deres job. Vi mærker i dén grad, at personalet interesserer sig for Frederik. De kæmper sammen med os for at hjælpe Frederik godt videre, og vi kan tydeligt mærke, at de vil Frederik det bedste. De har også været meget opmærksomme på, hvordan vi havde det i hele det kaos, der pludselig blev en del af vores liv, da Frederik blev syg. Vi har haft rigtig mange snakke om alt mellem himmel og jord med personalet.

Frederik har været så privilegeret, at hvis han har haft en svær periode, så har han fået nogle gode snakke med Henriette (afdelingsleder på Ny Fjordbo, red.), som han har en helt fantastisk ’connection’ med. Så samtidig med at personalet viste ekstra nærvær og omsorg, så gik Henriette også ind og hjalp med at få snakket tingene igennem.

Pårørende inddrages

Som pårørende er det dejligt at vide, at vi altid kan kontakte både personale og ledelse, hvis vi har en bekymring. På Ny Fjordbo tager de sig altid tid til at snakke, og vi bliver inddraget i de næste – måske lidt svære – skridt på vejen, som de vil hjælpe Frederik igennem.

Vi er løbende blevet orienteret om dagligdagen fra Ny Fjordbos side. Til statusmøderne har det været rart, at sidde sammen og høre personalets observationer og tanker, når de blev præsenteret for kommunen. Ny Fjordbo er klare i deres udmeldinger, og er gode til at sætte ord på alle de dejlige fremskridt, som Frederik stadig gør. De bakker op om Frederiks ønsker og behov

En stolt STU-student

I forbindelse med Frederiks ophold på Ny Fjordbo har han taget en STU (Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse, red.), og blev for kort tid siden student. Han var en meget stolt student – med en meget stolt familie! Ny Fjordbo havde sat alle sejl til, og Frederik blev fejret på fineste vis af både beboere, personale samt familie. Det var så flot. Der blev holdt taler og vist billeder fra hans tid på Ny Fjordbo. Frederik havde fået til opgave at skrive og holde en tale. Der var blevet øvet rigtig meget, og det var ene og alene Ny Fjordbos fortjeneste, at han kunne rejse sig op foran så mange mennesker og holde en tale med både humor og alvor.

Jeg synes, at de på Ny Fjordbo er gode til at ’kræve’ noget af beboerne. De rykker kærligt ved deres grænser, og lærer de unge mennesker helt basale ting, som bare er så vigtige, når de skal videre – for eksempel at gøre rent på sit værelse, støvsuge, vaske tøj, handle ind og lave mad. Alt det som er nødvendigt, selvom det måske ikke altid er lige sjovt.

Oplevelser skaber – også – udvikling

Det har været så vigtigt for Frederik at møde andre unge mennesker, der også har været igennem noget, ingen nogensinde burde opleve. Det har været godt at møde ligestillede og ikke altid være den, der skiller sig ud. På Ny Fjordbo er alle lige, og der er plads til alle. Personalet er gode til at puffe dem kærligt i den rigtige retning, så alle bliver en del af fællesskabet. Der er humor og en ’lækker’ ping-pong beboerne imellem men også med personalet.

Der bliver arrangeret hyggeaftener både indenfor og udenfor, og der bliver arrangeret udflugter ud af huset med deres egne busser. Om sommeren er det ofte, at isboden på Juelsminde havn bliver besøgt, men også Legoland og Tyskland har været på programmet.

Ny Fjordbo er også god til at finde praktikpladser til de unge mennesker. Jeg synes, det er så fantastisk, at de kan stable sådan noget på benene. Der er utrolig meget læring i det at komme ud og gøre noget, som man aldrig har gjort før, men jeg synes det vigtigste er, at komme ud og blive set – for det er nok det mest grænseoverskridende. Det har været, og er stadig, svært for Frederik at erkende, at han ikke kan det samme mere. Det er også stadigvæk svært for Frederik at acceptere, at han ser anderledes ud end han gjorde engang. Derfor er det så godt, at han er kommet i praktik på Stouby Bibliotek.

Til kommende pårørende

Til kommende pårørende kan jeg kun sige, at I skal tro på det. Tro på at Ny Fjordbo vil jeres barn det bedste – de er knaldhamrende dygtige! De er fagfolk til fingerspidserne, og de har så meget erfaring, og så mange de kan sparre med. Spørg dem hvis I er i tvivl om noget – de er altid søde til at svare og forklare, hvis der er noget man ikke lige har forstået, eller hvis man har specifikke ønsker. De har også rigtig meget erfaring med, hvor man kan henvende sig, hvis man føler sig ’lost’, og de er altid behjælpelige, når man har brug for det.