En medfødt AV-malformation

Matilde er født med en ateriovenøs malformation i hjernen, også kaldet en AVM eller AV-malformation. Det er en misdannelse af nogle af hjernens blodkar, og medfører en øget risiko for hjerneblødning. Det vidste hverken Matilde eller nogen omkring hende dog noget om, indtil AV-malformationen en dag viste sit grimme ansigt midt i en idrætstime på gymnasiet. Matilde var 16 år gammel og gik i 1. g da, hun pludselig følte sig utilpas. Svimmelheden overmandede hende, og hun havde en fornemmelse af, at tungen hævede op. For de hjælpere som kom ilende, var Matildes tale uforståelig, og siddende på en bænk i idrætshallen mistede Matilde i løbet af kort tid også førligheden i venstre arm og evnen til at støtte på benene. Ambulancen ankom hurtigt, men på vej mod sygehuset gled Matilde ind i bevidstløshed. Ni dage senere vågnede hun op med en halvsidig lammelse på intensivafdelingen. Efter tre måneders specialiseret rehabilitering var Matilde i stand til at flytte hjem til sin mor og søskende igen.

Ny Fjordbo – det skal jeg!

Matilde fik bevilget ambulant genoptræning i kommunalt regi og forsøgte samtidig at følge med i undervisningen på gymnasiet. ”Så snart jeg havde lært at gå igen, ville jeg bare tilbage i skolen. Det var ikke lige gået op for mig, at det kunne jeg nok ikke holde til,” fortæller Matilde, der startede i 2. g og tog med klassen på studietur til udlandet. ”Det var bare rart at komme ud af patientrollen og være sammen med nogen, der så mig som Matilde. Men efter et halvt år blev jeg nødt til at stoppe,” siger Matilde, der havde mærket på egen krop, hvor meget mental træthed dræner. Efter et år henvendte Matilde sig til kommunen med ønske om en fornyet neuropsykologisk vurdering. ”Jeg var nysgerrig. Nu var der jo gået et år, og hvor langt havde jeg rykket mig?” fortæller hun. Den nye neuropsykologiske vurdering fandt sted på børne- og ungeambulatoriet på Vejlefjord Rehabilitering, og her blev Matilde tilfældigt bekendt med Ny Fjordbo: ”Jeg anede ikke, at der fandtes sådan et sted, indtil jeg så den flyer, der fortalte om et botilbud for unge med hjerneskade. Da jeg læste det, tænkte jeg bare: ’Det skal jeg!’”. Kommunen blev kontaktet og bakkede op om ideen.

Praktikforløb gav Matilde kompetencer og værdifuld erfaring

Et af mine mål har været at blive så selvstændig som muligt,” fortæller Matilde, der som en del at opholdet på Ny Fjordbo har været glad for at komme i praktik på det nærliggende Stouby Skolebibliotek. ”Der er system i det hele, og jeg har vidst, hvad jeg skulle gøre,” siger Matilde, der de første måneder af praktikken løste mindre opgaver for skolebibliotekaren. ”Men så stoppede hun, og så blev jeg fungerende bibliotekar i de timer, som min praktik varede. Jeg lavede udstillinger, scannede bøger ud og ind og jeg lærte hele det digitale system at kende,” fortæller Matilde stolt. Efter endt ophold på Ny Fjordbo påbegynder Matilde et ressourceforløb i sin nye hjemkommune. Som en del af ressourceforløbet fortæller Matilde, at hun skal i praktik, og måske på sigt kunne få et fleksjob. Med erfaringen fra Stouby Skolebibliotek føler hun sig godt rustet til at møde den nye udfordring:

Jeg har nogle kompetencer at byde ind med. Jeg har også fået noget erfaring, som jeg kan trække på, og jeg ved mere om i hvilken retning jeg skal”.

Matilde oplever at det tværfaglige personale på Ny Fjordbo har taget godt hånd om hende i processen. ”Jeg har jo høje ambitioner for mig selv. Dengang vi begyndte at snakke om et praktikforløb, havde jeg i hovedet, at jeg skulle starte op med seks timer om ugen! Der hjalp personalet mig med at mærke efter og finde ud af, hvad der var realistisk. Det endte med, at jeg startede med en time om ugen. Det siger noget om, hvor godt de kender mig, og at de har passet på mig, så jeg ikke styrtede sammen og fik en rigtig øv-oplevelse,” siger Matilde, der i løbet af praktikken øgede antallet af timer til tre om ugen.

Den vigtige trivsel

De sørger virkelig for at gøre stedet hjemligt og hyggeligt. At gøre Ny Fjordbo til et rart sted at være. Men i slutningen af sidste år så de, at jeg var jeg ved at knække sammen. De har virkelig været opmærksomme på min trivsel og gjorde noget, da de så, at jeg ikke havde det godt,” fortæller Matilde om personalet på Ny Fjordbo og forklarer: ”Træningen har været superfin, men mit sociale batteri er ikke det største, så på det personlige plan har det været hårdt at bo på den her måde. Der har jeg virkelig været udfordret”. Derfor blev det arrangeret, at Matilde fik en ’lejlighed’ på Vejlefjord Rehabilitering, der havde eget badeværelse og en nærliggende køkkenniche tilknyttet. Her havde Matilde en base, hvor hun i højere grad kunne til- og fravælge social kontakt. Samtidig gav det Matilde mulighed for at være på øvebane i forhold til hendes ønske om at blive mest mulig selvstændig og flytte hjemmefra. ”Jeg har snakket med andre, der tidligere har været her. De siger, at skiftet fra at bo på Ny Fjordbo og hele tiden være omgivet af mennesker til at flytte hjem og være mere alene er hårdt. Det fik jeg muligheden for lige at sætte en føler på med lejligheden,” siger Matilde, der nu kan se frem til at flytte sammen med sin kæreste i egen lejlighed. ”Jeg glæder mig helt vildt! Det er sådan en rar følelse af sejr. Nu er jeg klar til at komme videre. Jeg kan godt, jeg vil godt og jeg har mod på det,” understreger Matilde og pointerer: ”Det vigtigste er, at jeg har lært at se min situation som en lektion. Altså at jeg fik en ny chance på livet, og det nytter ikke noget at være bitter. Man må gerne være ked af det, men prøv alligevel at være positiv og grib dagen. Jeg kan leve!