Sammen om hjernetræthed: Viden, værktøjer og veje frem

På skærmen bag Marianne Christiansen toner en stor emoji med tungen hængende ude af halsen og sved på panden frem. Det kunne være en emoji, der har det meget varmt – men i denne sammenhæng er den tænkt som et billede på, hvordan hjernetræthed kan opleves.

Hjernetræthed har fulgt Marianne gennem mange år. Hun mærker den ikke selv på egen krop, men kender til den i kraft af sin faglige baggrund. Første gang hun stødte på ordet var, da hun som nyuddannet ergoterapeut blev ansat på Vejlefjord Rehabilitering for 27 år siden. Siden dengang har Marianne mødt adskillige patienter med hjernetræthed, og det er med tiden blevet en fast del af hendes arbejde at undervise patienter og pårørende i tilstanden.

Foran Marianne og skærmen med emojien sidder 18 mennesker i alle aldre og med vidt forskellige baggrunde, men en ting binder dem sammen: De er hver især pårørende til et menneske med erhvervet hjerneskade, og de er kommet for blandt andet at blive klogere på hjernetræthed.

”Hjernetræthed er et emne, der ofte er svært at håndtere og kan give anledning til frustrationer hos den ramte og de pårørende. Derfor bruger vi tid på at tale med dem om, hvordan de i rolige stunder kan have en åben dialog om de følelser, der er på spil og lave konkrete aftaler, så det er lettere at håndtere de udfordringer, der kan opstå, når udmattelsen melder sig og frustrationerne blusser op.”

Træningen er at mestre sin hjernetræthed

Hvordan kan jeg træne, så hjernetrætheden fylder mindre? Bliver jeg ikke bare doven, hvis jeg lader være? Hvordan ved jeg, om det bliver bedre, hvis jeg ikke udfordrer mig selv?

Spørgsmål som disse får Marianne ofte fra patienter, som er ramt af hjernetræthed. Hendes svar er altid det samme, siger hun.

Jeg fortæller, at energi og overskud ikke er ligesom en muskel, man kan træne, så den bliver stærkere. Der findes ikke en måde, man kan træne hjernetrætheden på, så den bliver mindre eller forsvinder. Og man bliver ikke mere udholdende af at bide tænderne sammen og presse sig selv. Tværtimod så falder man i stedet i funktionsniveau.

Den barske virkelighed er, at hjernetræthed ofte er et vilkår, den ramte bærer med sig resten af livet. Hos nogle aftager trætheden i perioden efter, hjerneskaden er indtruffet, mens den hos andre varer ved. Heldigvis er der flere ting, man kan gøre for at tage hånd om tilstanden, og det er bestemt muligt at leve et godt liv med hjernetræthed som følgesvend, siger Marianne. Her betyder det rigtig meget, hvordan den ramte med tiden lærer at håndtere hjernetrætheden.

”Man kan sige at træningen i høj grad handler om, hvordan man arbejder med at mestre sin hjernetræthed, og hvor god man bliver til at forvalte den energi, man har.”

Forstå din hjernetræthed

Det første Marianne anbefaler, det er at tilegne sig viden om hjernetræthed. Det gælder både for den ramte og de pårørende. Hun er nemlig ofte vidne til at nogle af de problematikker, de ramte oplever, er de samme, som deres pårørende sidder med.

Begge parter fortæller, hvordan rollerne imellem dem har forandret sig, og hvor stor en indgriben hjernetrætheden har i hverdagen, blandt andet fordi den begrænser dem i forskellige aktiviteter. Samtidig kan pårørende også opleve en form for udmattelse, der til forveksling minder om hjernetræthed, og hvor de oplever nogle af de samme tegn på træthed.

Egenomsorg er derfor en vigtig faktor for både den ramte og de pårørende, da det kan hjælpe dem med at forebygge yderligere belastning. Ved at skabe plads til individuelle behov kan begge parter bedre navigere i de ændrede roller og udfordringer i hverdagen. Når det lykkes at finde en balance, så bevarer de i højere grad deres energi og trivsel.

For Marianne er det ikke uvant at sætte billeder på hjernetrætheden, hverken når hun møder patienter og pårørende i det daglige arbejde på Vejlefjord Rehabilitering, eller når hun underviser i emnet. Hun oplever nemlig at billederne er med til at skabe en bedre forståelse for, hvad hjernetræthed er.

Derfor er forklaringen også meget visuel, når hun fortæller, hvad der sker i en ”hjernetræt hjerne”.

Det svarer til, at køre hele Margueritruten igennem for at nå sin destination i stedet for at tage motorvejen, der er den mest direkte og hurtige vej.  Den ramte bruger mere brændstof for at nå frem til samme mål, og samtidig har han eller hun en mindre benzintank end før.

Meget tyder nemlig på, at man har en mindre energireserve og samtidig skal bruge mere energi på at løse opgaverne, når man er ramt af hjernetræthed. Udgangspunktet er altså lavere, samtidig med at forbruget af energi er højere.

At få en forståelse af hvad hjernetræthed er, kan fremme processen med at acceptere tilstanden, siger Marianne. Hendes erfaring er, at når man ved lidt om, hvad man er ”oppe imod”, så bliver det krævende arbejde med at tillægge sig andre vaner og lære nye strategier for nogen ofte en smule lettere og mere meningsfuldt.

Lær din hjernetræthed at kende

Hvordan viser lige netop din hjernetræthed sig? Hvilke tegn oplever du på hjernetræthed?

Hvis du synes, at spørgsmålene er svære at svare på, så er du ikke alene, fortæller Marianne. Hun oplever, at hjernetræthed for mange – både ramte og pårørende – er en vanskelig størrelse at gennemskue. Og endnu mere udfordrende at sætte ord på.

En meget stor del af de patienter, jeg møder, har svært ved at mærke eller beskrive hvilke tegn, de oplever på hjernetræthed. Men når vi sætter os ned og begynder at liste symptomerne op – det kan være ordfindingsbesvær, nedsat hukommelse, koncentrationsbesvær, at føle sig udmattet, have svært ved at tage en beslutning eller være grådlabil – nikker de fleste genkendende til mange af dem.

Tegnene på hjernetræthed kan minde om dem, man også ser ved for eksempel depression eller stress, og det er altid vigtigt at få afklaret den bagvedliggende årsag, så man får den korrekte behandling. Men en øget opmærksomhed på tegnene er ofte første skridt på vejen til at lære sin hjernetræthed bedre at kende. Herefter kan man stille og roligt rette sin opmærksomhed mod de forskellige aktiviteter, man har i sit liv og begynde at overveje, hvilke der dræner en for energi, og hvilke der giver energi. Læg især mærke til hvornår en aktivitet bliver drænende, siger Marianne.

”Det handler i store træk om at være nysgerrig og henad vejen blive klogere på sin egen hjernetræthed, for der findes ikke en facitliste. På trods af de mange tegn på hjernetræthed oplever mange, at de faktisk ikke mærker, hvornår trætheden rammer. Der er ingen forvarsler. I stedet løber de panden mod en mur af udmattelse og er ikke i stand til at fortsætte det, de er i gang med. ”

Derfor opfordrer Marianne til, at man deler sine aktiviteter op og på forhånd beslutter, hvornår man holder pauser. Også selvom man ikke umiddelbart mærker et behov for det.

Husk hjernepauserne

Det er svært at tale om hjernetræthed uden at komme ind på vigtigheden af at holde hjernepauser. Men hvad er en hjernepause egentlig? Kan jeg se TV eller kigge i min mobil, når jeg holder pause? Og skal jeg sove, når jeg hviler mig?

Mariannes erfaring er, at når hun bruger ordet hvil, så forbinder mange det med at tage en lur, ligesom en pause ofte er noget, der bliver fyldt ud med underholdning i TV eller på mobilen. Her er det vigtigt at skelne mellem, hvad der er et aktivitetsskift, og hvad der reelt er en hjernepause, fortæller hun. Men det kan godt være udfordrende, fordi hvornår er det lige, at man ikke bruger sin hjerne, siger Marianne med et smil.

At holde en hjernepause betyder, at man skruer ned for mængden af stimuli i et stykke tid, men det er ikke ensbetydende med, at man nødvendigvis skal sove. Mange har en følelse af, at de slapper af, når de ser TV eller kigger i mobilen, men det er aktiviteter, som er ret komplekse for hjernen at følge med i, samtidig med at det bombarderer den med rigtig mange stimuli. For mange virker det derfor godt at gå en lille tur i sit eget selskab, nyde en kop kaffe i fred og ro eller lægge sig og lytte til beroligende musik.

En hjernepause kan være mange ting, og det er individuelt, hvad der fungerer bedst. Når du har en fornemmelse af, hvilke aktiviteter der giver dig energi, kan du bruge den viden og erfaring til at identificere, hvad en god hjernepause er for dig. Det er i den sammenhæng værd at huske på, at en ny og ukendt opgave altid vil kræve mere energi end noget, der er en rutine.

”Hjernepauserne forebygger, at man bliver for udmattet. Når man deler aktiviteterne op og lægger pauser ind, betyder det, at man får stoppet op og mærket efter. Det kan virke upassende at standse midt i noget, som går godt, og man nyder at lave. Men pausen gør det lettere at mærke, om man er blevet træt eller godt kan fortsætte lidt endnu.”

Og det er helt okay, at stoppe en aktivitet tidligere end man har planlagt, siger Marianne.

”Det ligger dybt i mange, at man først stopper, når opgaven er afsluttet. Men konsekvensen for mennesker med hjernetræthed er, de bliver så udmattede, at restitutionstiden kan blive længere end nødvendigt. I den periode kan man være helt uarbejdsdygtig og ude af stand til at deltage i socialt samvær med familie og venner. Det er en høj pris at betale for enkelte.”

Prioritér det vigtigste og øv dig i at sige fra

Hvad er vigtigt for mig? Hvad er vigtigt for min familie eller andre nære relationer? Hvad er okay at sige til og fra overfor, og hvordan gør jeg det på den bedste måde?

Sådan lyder nogle af de spørgsmål, Marianne hjælper patienter og pårørende, som har hjernetræthed tæt inde på livet, med at italesætte. Spørgsmålene er vigtige, fordi de støtter dem i at prioritere, hvilke aktiviteter, der er de mest betydningsfulde i deres liv. Og det er nødvendigt, når man på grund af hjernetræthed er tvunget til at forvalte sin energi med hård hånd, så man kan fungere bedst muligt i hverdagen, vurderer hun.

Når man energiforvalter, så betyder det ikke, at man arbejder henimod, hvordan livet skal være om 10 år. Tag i stedet for udgangspunkt i, hvordan det skal være lige nu og her. Stop op, mærk efter og prøv at revurdere, hvad det er, du kan, vil og skal bruge din energi på. Spørg dig selv, om du er der, hvor du gerne vil være, eller hvordan du kommer derhen.

Det er ofte langt vanskeligere at finde svarene på spørgsmålene, end det er at stille dem, siger Marianne og understreger samtidig vigtigheden af, at man bevarer aktiviteter i sit liv, som ”gør dig glad i låget”.

”Det er slet ikke så let, som det kan lyde. For de fleste ramte betyder en prioritering reelt, at de i et eller andet omfang skal fravælge nogle af de aktiviteter, som de synes er vigtige. Mange oplever, det er en form for kontrol, de mister over deres liv.”

Processen kan virke uoverskuelig. Derfor har mange gavn af støtte og refleksion med fagprofessionelle, som har kendskab til hjernetræthed. Hvis det ikke er en mulighed, opfordrer Marianne alligevel til at forsøge og til at holde fast  – selv når det føles svært.

”At bevare modet kan i sig selv være hårdt. Det giver god mening, når man på grund af hjernetræthed aldrig føler sig helt udhvilet og er på overarbejde fra det øjeblik, man slår øjnene op. Der er rigtig mange ting, der er udfordrende, men ved hjælp af viden, prioriteringer, strategier og hjernepauser kan man øve sig i at håndtere hjernetrætheden og få nogle erfaringer med, hvad der virker for en. På den måde finder man også frem til nogle af de ressourcer, man har.”