Livet for familier med afasi kan forbedres når deres behov identificeres
Afasi er mere end lingvistiske problemstillinger
”I dansk logopædisk praksis har vi i et godt stykke tid haft rigtig meget fokus på kropsniveau. På lingvistiske problemstillinger. Altså på hvor meget personer med afasi kan sige, hvor meget de kan forstå, hvor meget de kan læse, og hvor meget de kan skrive. Det er de fire modaliteter, som vi arbejder indenfor. Men er det egentlig det vigtigste?”. Sådan lød spørgsmålet fra Anja Støttrup Nissen til deltagerne på temadagen. Det hang kortvarigt og svævede i luften, inden Anja selv kom med svaret: ”Det er det ikke helt. Afasi er så meget mere end lingvistiske vanskeligheder!”
Anja er ansat som audiologopæd på Vejlefjord Rehabilitering. Hun forklarede, at de vidtrækkende konsekvenserne ved afasi er alvorlige, fordi afasi påvirker evnen til at interagere med andre. For personen med afasi fører det til markante vanskeligheder med at varetage både job og fritidsinteresser, men i høj grad også med at vedligeholde venskaber og indgå i et familieliv.
Langt flere personer med en hjerneskade og afasi bliver ramt af angst og depression i forhold til mennesker med en hjerneskade uden afasi. Listen over følgevirkninger af afasi er tung læsning. Social tilbagetrækning, ensomhed, lavere selvtillid og usikkerhed er kendetegnende. Det er forståeligt, at personer med afasi oplever at deres livskvalitet bliver forringet.
Afasi påvirker livskvaliteten hos hele familien
Sammen med Anja underviste også Sille Nielsen ved temadagen. Ligesom Anja er Sille uddannet audiologopæd, og ansat på Vejlefjord Rehabilitering. Sideløbende med hendes indsats på Vejlefjord Rehabilitering forsker Sille i afasi i forskningsprojektet ’Familier med afasi på vej’.
Vi ved fra den forskning, som vi allerede har, at de negative konsekvenser der er for personen med afasi også rammer de nærmeste pårørende, gjorde Sille opmærksom på.
De nærmeste pårørende til personer med afasi får også deres livskvalitet væsentligt forringet forklarede hun. Akkurat som hos personen med afasi føler de pårørende sig også angste og deprimerede. De oplever social isolation og ensomhed. De bliver stressede og udmattede. Deres helbred forringes som følge af plejeopgaver, de løber ind i økonomiske vanskeligheder og de kendte familieroller går i opløsning.
”Man estimerer, at der er flere end 31.000 danskere, der har afasi efter en apopleksi, og derudover er der et ukendt antal personener med afasi efter andre erhvervede hjerneskader. Når der er så mange personer med afasi så prøv at forestille jer, hvor mange pårørende der er!” påpegede Sille.
Derfor bør rehabiliteringen inkludere både personen med afasi og de nærmeste pårørende. Ikke kun i selve rehabiliteringsforløbet, men også i tiden derefter understregede Sille. ”Vi ved, at ens behov ændrer sig livet igennem, når man har kronisk afasi. Det skal vi huske, at tænke ind i rehabiliteringen” sagde hun.
Ny viden om hvilke behov familier med afasi har
Indtil nu har det dog været uklart, hvilke behov personer med afasi og deres nærmeste pårørende har. Det har heller ikke været kendt, hvordan behovene udvikler sig gennem livet med afasi. ”Det var noget af det, som ’Familier med afasi på vej’ rigtig gerne ville blive klogere på,” fortalte Sille.
Vi fik indsigt i mange behov, som vi kunne inddele i fem temaer. Nogle behov forbliver vedvarende, men langt de fleste behov er faktisk foranderlige. Fælles for behovene er, at familier med afasi løbende har brug for hjælp og støtte til, at deres behov imødekommes, så deres livskvalitet kan forbedres. Og dermed at deres liv med afasi forbedres, sagde Sille.
Hun afslørede, at de fem temaer forskningsprojektet har identificeret er:
’Opsøgende tilbud til familien’, der dækker over behovene for at modtage opsøgende hjælp, i stedet for selv at skulle være opsøgende. Noget der viste sig at være meget vigtigt for familierne selv flere år efter skaden.
’Fællesskaber og behovet for at høre til’ handler om behovene for at føle tilknytning til andre, der oplever det samme som en selv. Men også om at have mulighed for at indgå i sammenhænge, hvor der slet ikke er fokus på afasi eller hjerneskade.
’Autonomi, aflastning og psykologisk støtte’ fokuserer på behovene for at modtage psykologisk støtte. Her er det særligt vigtigt for familierne, at støtten sker i samarbejde med professionelle, som har viden om og indsigt i hjerneskader og afasi.
’Støtte til nye opgaver og roller’. Her er omdrejningspunktet behovene for praktisk støtte til nye opgaver og roller, hvor særligt støtte til at håndtere den nye opgavefordeling og de forandrede roller i hjemmet betyder meget for både personen med afasi og de pårørende.
’Kommunikationstræning og støtte’ handler om behovene for kontinuerlig logopædisk træning, at blive klædt ordentlig på til at kunne selvtræne og at familierne får den fornødne hjælp til at sikre en god implementering af kommunikationshjælpemidler i dagligdagen.
Et idékatalog er på vej
”Vi er ved at producere et idékatalog. Indholdet bliver – udover viden om afasi og livet med afasi – i høj grad en præsentation af vores forskningsresultater. Både dem fra projektets litteraturgennemgang, men også interviewresultaterne. Derudover kommer vi med nogle forslag til, hvordan de identificerede behov kan imødekommes,” fortalte Sille.
Herfra er det op til modtagerne, at forholde sig til ideerne og mulighederne for implementering påpegede hun, og løftede sløret for, at idékataloget på nuværende tidpunkt forventes klar til udgivelse omkring årsskiftet.
”Min opgave i dag er at informere om de store vanskeligheder, som familierne med afasi står i og om de behov, der eksisterer hos dem, for at kunne bidrage til at familiernes behov fremadrettet bedre kan imødekommes. Jeg er klar over at flere af de behov, som familierne med afasi har ikke kan indfries en-til-en på nuværende tidspunkt, men derfor er det stadig supervigtigt at få deres perspektiv med,” pointerede Sille.
Tværfagligt samarbejde med fokus på afasi og livskvalitet
På Vejlefjord Rehabilitering er livskvalitet for patienter med afasi og deres nærmeste pårørende af høj prioritet. På forskellig vis arbejdes der med at understøtte livskvalitet som en del af rehabiliteringen.
”Vi oplever at rigtig mange pårørende ikke ved eller ikke har forstået hvad afasi egentlig er. Derfor bruger vi rigtig meget tid på at forklare pårørende hvad afasi er, hvad det betyder at have fået afasi og hvad prognosen er. Vi underviser også de pårørende i SCA så de kan være med til at understøtte den ændrede livssituation” forklarede Anja om et af flere tiltag.
SCA er en forkortelse af ’Supported Conversation for Adults with Aphasia’. Det er en metode i samtalestøtte til personer med afasi, som audiologopæderne på Vejlefjord Rehabilitering kontinuerligt underviser i.
Det er simpelthen alt personale, der bliver undervist i SCA. Vi gør det selvfølgelig for at klæde personalet på til at kunne kommunikere om basale ting med patienten, men i lige så grad for at alle tværfagligt kan understøtte den svære og ændrede livssituation, som patienten befinder sig i fortalte Anja.
Det tværfaglige samarbejde kommer også til udtryk ved patientens samtaler med neuropsykologen. Samtalerne kan foregå på audiologopædens kontor og understøttes af audiologopæden.
”Vi oplever at patienterne er rigtig glade for at have audiologopæden med. Når man som patient har afasi er der et meget trygt rum inde ved audiologopæden. Det at audiologopæden er med betyder også, at neuropsykologen kan have fokus på det hun skal sige og bedre kan være til stede i samtalen. Det oplever vi en rigtig god effekt af” sagde Anja.
Livskvalitet som en del af rehabiliteringen på Vejlefjord
”Først og fremmest så forholder vi os til livskvalitet på Vejlefjord Rehabilitering. Vi spørger patienterne om deres selvoplevede livskvalitet, og når de forlader os beder vi dem udfylde en patienttilfredshedsundersøgelse. Her vil vi gerne vide om deres livskvalitet er blevet forbedret under opholdet hos os, og fordi vi ved at afasi i sig selv påvirker livskvaliteten tager vi højde for det i undersøgelsen. De kommentarer vi får bruger vi til at udvikle os ” fortalte Anja.
Da ICF-modellen i 2001 præsenterede et mere holistisk syn på mennesket førte det til, at man i dansk logopædisk praksis nogle år senere blev mere undersøgende på hvordan mennesker med afasi har det. Det var medvirkende til at Anja i 2015 oversatte det engelske måleinstrumentet SAQOL-39g til dansk, og fik det valideret efter danske forhold. Redskabet er udviklet at Katerina Hilari m.fl., og måler – ved hjælp af en lang række spørgsmål – den helbredsrelaterede livskvalitet hos personer med apopleksi og/eller afasi.
Den danske udgave kom til at hedde SAQOL-39gDK, og er netop blevet testet og fundet valid i et samarbejde mellem Vejlefjord Rehabilitering og Syddansk Universitet. SAQOL-39gDK ligger gratis tilgængeligt på Vejefjord Rehabiliterings hjemmeside sammen med yderligere information. Redskabet kan også fungere som inspiration til at tage fat på en snak om de svære emner, der påvirker livskvaliteten påpegede Anja.
”Vi forsøger altid at implementere den viden, som vi har fra forskning i vores dagligdag, og patienterne fortæller os at det faktisk er rigtig rart at blive spurgt til de her svære emner” sagde Anja. Ønsket er derfor at udvikle et screeningsredskab ud fra SAQOL-39gDK så redskabet i fremtiden bliver endnu mere anvendeligt til at måle livskvalitet hos patienter med afasi. Det er planen at Vejlefjord Rehabilitering påbegynder arbejdet med udviklingen af dette i løbet af 2024.
