Unge med erhvervet hjerneskade har gavn af opfølgning og vurdering af rehabiliteringsbehov

Ovenstående var et af budskaberne i et dialogisk oplæg præsenteret af læge Maja Søndergård Worm og neuropsykolog Trine Okkerstrøm Ryttersgaard på temadagen for fagprofessionelle på Vejlefjord Rehabilitering. For hvad sker der når en hjerne under udvikling rammes af sygdom eller traume, hvordan påvirker det at få en hjerneskade et ungt menneske, der er undervejs i sin identitetsdannelse, og hvilke faktorer har betydning for at den unge kan komme tilbage til og videre i uddannelses- og arbejdslivet. Det og mere til fik temadagens deltagere indsigt i, da de blev introduceret til den viden og erfaring, som de to oplægsholdere har tilegnet sig i deres kliniske og forskningsrelaterede arbejde med unge med erhvervet hjerneskade.

En særlig og sårbar gruppe

Det er ikke ny viden, at gruppen af unge med erhvervet hjerneskade skiller sig ud. ”Man har længe vidst, at det er noget særligt som gør sig gældende, når man bliver ramt af en hjerneskade samtidig med, at man er på vej i uddannelse eller hvis skaden sker i de år, hvor man etablerer sig i parforhold og danner familie. Det gør den her patientgruppe særligt sårbar” forklarede Maja Søndergård Worm og rettede samtidig opmærksomhed på, at evidensbaseret viden om unge med erhvervet hjerneskade er et underbelyst område. I erkendelse af dette blev projekt ”Styrket indsat til unge med erhvervet hjerneskade” iværksat. I årene 2013-2017 indsamlede projektets medarbejdere – herunder Maja Søndergård Worm og Trine Okkerstrøm Ryttersgaard – værdifuld viden på området og skabte et målrettet tilbud til unge med erhvervet hjerneskade ved at styrke opsporing, udredning og behandling. Projektet etablerede ambulatorier i hver af landets fem regioner og oprettede den landsdækkende database DRUE (Dansk Register for Unge med Erhvervet hjerneskade) mhp. fremadrettet at kunne forbedre rehabiliteringen for unge med erhvervet hjerneskade.

Unges rehabiliteringsbehov ændrer sig over tid

Den situation unge med erhvervet hjerneskade står i er kendetegnet ved at kravene til dem hele tiden stiger og ændrer sig. ”Vi har mødt rigtig mange unge, som blev ramt af en hjerneskade, da de var helt små. Deres behov ændrer sig op igennem barndommen, ungdommen og i det tidlige voksenliv. Derfor kan de løbende have brug for en ny vurdering og beskrivelse af nye rehabiliteringsbehov for at få den rette hjælp. Det er når de unge har brug for hjælp, at vi skal hjælpe” pointerede Trine Okkerstrøm Ryttersgaard. Ønsket om at ligne og være som ens jævnaldrende kan derudover føre til at unge med erhvervet hjerneskade afviser eller underkender deres behov for rehabilitering. I kombination med en begrænset livserfaring og mangel på etablerede strategier er det samlet set omstændigheder, der gør det til en tidskrævende proces for den unge at identificere sig med det at have fået en hjerneskade. Det kræver fleksibilitet i rehabiliteringstilbuddet, påpegede Trine Okkerstrøm Ryttersgaard. ”Man skal være klar til at modtage rehabilitering. De unge har gavn af en opfølgning. De har brug for at komme hjem og mærke, hvad det vil sige at leve med hjerneskaden” fastslog hun og understregede at de unge og deres familier ofte står tilbage med mange uafklarede spørgsmål. Dem kan en opfølgende indsats hjælpe dem med at afklare og således medvirke til at forhøje kvaliteten af rehabiliteringen.

Behov for langsigtet forskning

I Danmark er forekomsten af erhvervet hjerneskade blandt unge lav oplyste Maja Søndergård Worm, men fastslog også at menneskeligt og samfundsøkonomisk kan konsekvenserne være store. Hos en stor del af de unge med erhvervet hjerneskade ses der bl.a. et uforklarligt fald i funktionsevne over tid, og det står klart, at der er brug for mere forskning på området, så den rehabiliterende indsats fortsat kan forbedres. ”Vi er nødt til at blive klogere på, hvordan det går de unge over lang tid. Det er ikke nok at vide, hvordan det går dem det første år. Der er begyndt at komme fokus på det, men aktuelt findes der kun få studier, som ser på langtidsfølgerne af en hjerneskade” oplyste Trine Okkerstrøm Ryttersgaard.  Noget af det forskningen har slået fast er, at depression er svært at opdage, men også at det kompliceres yderligere hos unge med en erhvervet hjerneskade. Det er bekymrende, fordi man ved, at depression og kognitive udfordringer påvirker de unges funktionsniveau – og dermed også effekten af rehabiliteringen – negativt. Kognition og depression hænger uomtvisteligt sammen, men om det er de unge, der kognitivt er sværest ramt, som udvikler en depression eller om de unge bliver dårligere kognitivt, fordi de er deprimerede har forskningen endnu til gode at gøre os klogere på.

”Det går fint nok”

At depression er en vanskelig størrelse at afdække har Trine Okkerstrøm Ryttersgaard gjort sig personlige erfaringer med i sit arbejde med de unge. ”Det går fint nok” er det svar hun ofte får på spørgsmålet om, hvordan den unge har det. Særligt unge mænd er ikke så meddelsomme, fortalte hun og understregede at man skal rette en særlig opmærksomhed mod unge, som giver udtryk for dårlig samvittighed, er selvkritiske og har en tendens til at ligge vågne om natten med tankemylder. Symptomer som vrede, irritabilitet og aggression ses desuden ofte. ”Det kan være de unge menneskers eneste måde at vise, at det er helt galt. Jeg er blevet utrolig fokuseret på at snakke i dybden med dem om, hvordan de reelt har det og hvad de tænker om sig selv – og jeg er holdt op med at tænke, at det er skadens skyld” fortalte Trine Okkerstrøm Ryttersgaard og opfordrede til, at man som fagprofessionel er opmærksom på, at de symptomer man oplever hos den unge ikke isoleret tilskrives hjerneskaden eller tænkes som en naturlig reaktion, da det øger risikoen for at overse en depression.

Udfordringen med beskæftigelse

Unge med erhvervet hjerneskade har et højere funktionsniveau sammenlignet med ældre, som bliver ramt af en hjerneskade. De er indlagt i kortere tid og de kommer sig hurtigere. De er tilmed også hurtigere til at vende tilbage i arbejde, men meget tyder på, at de har sværere ved at fastholde en stabil arbejdsmarkedstilknytning. ”For den unge betyder lige præcis det, at man er hurtigt tilbage i arbejde hverken menneskeligt eller samfundsøkonomisk noget, hvis man ikke kan fastholde det” påpegede Maja Søndergaard Worm. Kognitive funktionsnedsættelser og mental træthed fylder meget i den sammenhæng, men det er vigtigt fortsat at holde fokus på unge med motoriske handicaps, som der også er store udfordringer for. Det lykkedes kun i minimalt omfang, at bringe de unge tilbage i beskæftigelse i den periode projekt ”Styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade” løb over. For en stor dels vedkommende hænger det at modtage rehabilitering eller opleve et behov for mere rehabilitering negativt sammen med en tilbagevenden til arbejde eller uddannelse. En sammenhæng der i sig selv måske ikke er så overraskende, men omfanget kom bag på Maja Søndergård Worm, som havde to bud på årsagen: ”Enten har vi vurderet det over for kort tid, eller også skal vi skrue på nogle helt andre knapper for at hjælpe de unge tilbage i beskæftigelse”. Hvilke knapper der kunne være tale om kom de to oplægsholdere også omkring. Fleksibilitet i tilrettelæggelsen af uddannelse og arbejdsopgaver er en faktor. Derudover spiller et fokus på den unges erfaring og motivation også ind. ”Det var begrænset, hvad vi kunne bruge de kliniske test til i forhold til at sige noget om, hvorvidt de unge kommer tilbage i arbejde eller uddannelse. Det er nogle helt andre faktorer, der er drivende og afgørende for, om de kommer tilbage. Spørgsmål som ”Hvad har du lavet før?” og ”Hvad vil du gerne tilbage til?” er nok i høj grad vigtigere end hvorvidt deres parese er grad et, to eller tre” forklarede Maja Søndergård Worm.

Behov for et tværfagligt og tværsektorielt tilbud

Det ærgrer både Maja Søndergård Worm og Trine Okkerstrøm Ryttersgaard at hovedparten af de regionale ambulatorier blev nedlagt ved projektets afslutning i 2017. Tilbuddet eksisterer fortsat i Region Nordjylland og er, efter nogle års pause, blevet relanceret i Region Hovedstaden. ”Vi synes, at der er brug for det her tilbud, hvor vi tværsektorielt og tværfagligt samarbejder om de unge med erhvervet hjerneskade. Vi får henvist unge fra andre regioner, som vi desværre må afvise med den begrundelse, at der ikke er frit sygehusvalg, når tilbuddet ikke findes i den unges hjemregion. Det er trist, at vi ikke længere kan tilbyde et ensartet og målrettet tilbud til alle unge med erhvervet hjerneskade, for vi kan se, at de faktisk får det bedre i forløbet” sagde Trine Okkerstrøm Ryttersgaard. Hun udtrykte samtidig dyb respekt for den kommunale indsats, der finder sted: ”Man skal jo vide, hvad det er man skal gøre for at man kan sætte noget i gang. Hvis de unge bliver udskrevet og kommer hjem uden at få deres rehabiliteringsbehov vurderet og beskrevet, så har man ikke en chance ude i kommunerne”. For både Maja Søndergård Worm og Trine Okkerstrøm Ryttersgaard er arbejdet med de unge deres hjertebarn, og de ønsker at se dem komme bedst muligt videre i livet. Derfor lægger de begge vægt på vigtigheden i at fremhæve, hvor der mangler viden og hvor der er plads til forbedringer på området. Som Maja Søndergård Worm sagde: ”Det er altid sjovt at fortælle de gode historier, men det er også vigtigt at sige, hvor det går skævt. Både når vi taler sammen som fagprofessionelle, men også i forhold til allokering af ressourcer. Der findes ikke ”snuptagsløsninger”.