Temadag om børn og unge med cerebral parese

Hvert år fødes ca. 130 børn med cerebral parese. CP er den hyppigste årsag til handicap hos børn. Heldigvis er der gode muligheder for at mindske følgerne, hvis man sætter ind med den rette tværfaglige behandling så tidligt som muligt. Og jo tidligere børnene bliver diagnosticeret og kan få hjælp, desto bedre chance er der for, at de kan få den rette behandling livet igennem.

Netop den tidlige og kombinerede tværfaglig indsats er omdrejningspunktet for de to nye professorer, Christina Høi-Hansen og Jakob Lorentzen, der tilsammen skal sætte yderligere fokus på området i et nyt videns- og praksiscenter på Rigshospitalet. Vi er glade over at begge kommer til Vejlefjord Rehabilitering for at fortælle mere om deres arbejde.

Til temadagen kommer også sygeplejerske, Ungeambassadør Kathrine Lohmann og fortæller om transitionskliniken. Og vi slutter af med fokus på de unge og deres netværk, ved neuropædagogisk konsulent og VISO specialist Malene Arendt.

Dagen er for hjerneskadekoordinatorer, PPR medarbejdere, socialrådgivere, specialskoler og andre relevante fagpersoner til en spændende faglig dag, med mulighed for at netværke og vidensdele med kolleger fra andre kommuner og regioner.

Program for dagen

Mandag den 30. oktober 2023

Kl. 8.30 – 9.00 Ankomst og registrering

Kl. 9.00 – 9.20 Velkomst v/ Birgitte Vikne, markedschef Vejlefjord Rehabilitering

Kl. 9.20 – 10.20 Tidlig diagnose og tidlig intervention til cerebral parese (og til stroke) hos børn v/ Christina Høi-Hansen, overlæge, professor, dr. med. Institut for Klinisk Medicin, Københavns Universitet & Afdeling for Børn og Unge

Cerebral parese er en sygdom der opstår hos nyfødte eller ganske små børn. Symptomerne er til start ofte vanskelige at erkende. I oplægget beskrives hvilke tiltag der anbefales for tidlig diagnose, herunder tidlig MR og genetisk undersøgelse, mhp. at kunne tilbyde tidlig intervention. For børn og unge med stroke har der de seneste år været flere tiltag for at udrede tidligt, idet det også gælder for børn at time-to-treatment kan bedre prognosen. En tværfaglig, enstrenget visitation og udredning er etableret på Rigshospitalet og har vist sig til stor nytte.

Kl. 10.20 – 10.40 Kaffepause

Kl. 10.40 – 11.40 Transitionsforløb i praksis – Hvorfor og hvordan? v/ Kathrine Lohmann, sygeplejerske, Ungeambassadør, Børne og Unge med Hjerne- og nervesygdomme, Rigshospitalet

Det overordnede formål med transitionsforløb for unge patienter er at øge deres sygdomsforståelse og egenomsorg. Manglende transition mellem børneafdeling og voksenregi kan skabe stor utryghed hos både de unge og deres forældre, fordi de skal slippe de læger og sygeplejersker, som de ofte har kendt gennem flere år og måske har opnået et stærkt tillidsforhold til.

Kl. 11.40 – 12.45 Frokost med mulighed for guided tur i parken

Kl. 12.45 – 13.45 Overgangen fra barn til voksen og transitionsklinikken v/ Jacob Lorentzen, professor, Ph.d.

Cerebral parese (CP) skyldes en forstyrrelse af hjernens udvikling, der er opstået før eller i forbindelse med fødslen, og som kan give udfordringer livet igennem. Alligevel findes der intet koordineret behandlingstilbud til unge mennesker med CP i Danmark. De unge over 18 år ender derfor ofte mellem to stole. En ny transitionsklinik med forankring i det kommende Mary Elizabeths Hospital på Rigshospitalet skal sikre, at unge med CP ikke ”tabes” i systemet, når de afsluttes fra børneafdelingen.

I oplægget beskrives baggrunden, rationalet og de konkrete tiltag som er i gang med at blive iværksat i en ny klinik med fokus på unge med cerebral parese på Rigshospitalet.

Kl. 13.45 – 14.15 Kaffepause

Kl. 14.15 – 15.15 En ungdom på særlige vilkår – at blive mestrende i eget liv, men i et samspil med ens netværk v/ Malene Arendt, neuropædagogisk konsulent og VISO specialist, Vejlefjord Rehabilitering

Ungdommen er et livstadie hvor store essentielle emner som fx identitet, selvstændighed, løsrivelsesprocesser mv. naturligt fylder meget. Men hvad kan med fordel være opmærksom på når en hjerneskade er en del af denne, i forvejen komplekse ligning? Ungdom, hjerneskade, mestringsstrategier og relationelt samspil mellem ung og netværk vil være et tema i dette oplæg.

Det er muligt at få en rundvisning på Vejlefjord Rehabilitering, tilmelding i linket.