Pårørende

I Danmark indlægges ca. 20.000 voksne mennesker hvert år med skader i hjernen som følge af apopleksi (slagtilfælde), ulykker, infektion, hjertestop eller andet.

At få en hjerneskade indebærer for mange en meget pludselig og omfattende ændring i deres muligheder for at leve deres liv som de har været vant til. For mange indebærer det at få en hjerneskade et længerevarende rehabiliteringsforløb, hvor man langsomt genvinder tabte funktioner helt eller delvist.

De omfattende forandringer for den ramte indebærer naturligt også omvæltninger for de nærmeste pårørende. Både i Danmark og i udlandet er der lavet undersøgelser af, hvordan pårørende til mennesker med erhvervet hjerneskade påvirkes. 

Vi ved derfor, at pårørende til hjerneskaderamte er i øget risiko for at udvikle angst, depression eller fysiske symptomer som tegn på overbelastning og stress. 

Pårørende reagerer meget forskelligt på de forandringer de oplever afhængig hvilke erfaringer de bærer med sig og hvordan de generelt håndterer belastning og krise. De pårørendes reaktioner er også afhængige af, hvornår i forløbet de befinder sig.

Den akutte faste

I den akutte fase reagerer nogle pårørende med at blive meget handlingsorienterede. Andre reagerer på chokket ved at blive handlingslammede. Det er almindeligt at man oplever tegn på akut stressbelastning i form af hjertebanken, søvnløshed og forandret tidsopfattelse.

De fleste pårørende påtager sig et stort ansvar både følelsesmæssigt og praktisk i tiden lige efter indlæggelsen. Det falder mange helt naturligt at tilsidesætte deres egne behov, og sørge for at få orienteret familie og venner, søge og videregive informationer i relation til behandlingsindsatser og lavpraktiske opgaver.

I den tidlige fase kan de pårørende have svært ved at huske og fastholde de informationer de får om den ramtes sygdom og tilstand. Samtidigt med at det kan være svært for de fagprofessionelle at sige noget endeligt og sikkert. For mange pårørende bidrager dette til øget usikkerhed og belastning.

Erkendelse og tilpasning

Efter den akutte fase indledes en erkendelsesproces, hvor den pårørende bearbejder og tilpasser sig den nye situation i en eller anden grad.

De pårørendes erkendelsesproces er naturligt påvirket den hjerneskaderamtes tilstand og udvikling, men den er også påvirket af, hvordan omgivelserne i øvrigt støtter op, anerkender og forstår.

Mange pårørende oplever efter et stykke tid at blive overladt til sig selv, og de kan have svært ved at få andres forståelse for, hvor svært det fortsat kan være at tilpasse sig de forandringer, der er sket og de løbende forandringer, der fortsat sker.

Efterhånden som den ramte bliver bedre fysisk, og måske kan klare flere ting selvstændigt, så kan der fortsat være kognitive vanskeligheder og personlighedsmæssige forandringer, der ikke umiddelbart kan ses eller mærkes af andre, men som har afgørende betydning for den ramtes funktionsniveau i hverdagen – og for de nærmeste pårørendes livskvalitet.

Fra undersøgelser ved vi, at ”usynlige” følger efter en hjerneskade kan have afgørende betydning for den belastning de pårørende oplever.

Ægtefæller beskriver ofte, at de udover at skulle håndtere en forandret hverdag, også skal være den, der strukturerer hverdagen for den ramte, sikrer at de bibeholder gejsten i deres træning, der har overblikket over økonomi, træning, undersøgelser og behandlinger.

Rollerne i en hjerneskaderamt familie er ofte vendt op og ned, og de pårørende skal ofte tilegne sig nye færdigheder for at kunne få familien til at hænge sammen.

Mange pårørende oplever følelser af sorg over at have mistet deres partner i livets forskellige aspekter.

Rollen som pårørende

For mange pårørende er det vigtigt at blive inddraget i den hjerneskaderamtes rehabilitering. Det er forskelligt, hvordan man har brug for at blive inddraget, men de fleste pårørende er optagede af at være med til at skabe nogle rammer for den hjerneskaderamte, der bedst muligt sikrer, at de bliver ved med at udvikle sig positivt.

Det er vigtigt, at den pårørende med tiden finder ud af, hvad han eller hun vil være med til og hvad man ikke vil være med til i forhold til den ramte såvel som børn, familie, kolleger m.v. Mange pårørende skal øve sig i at mærke deres egne behov igen, og formulere dem tydeligt og respektfuldt.

Det er vigtigt som pårørende at fastholde eller finde ud af, hvilke aktiviteter, der sikrer overskud i hverdagen. For mange pårørende er det afgørende for livskvaliteten, at man prioriterer at bevare sine venskaber, fritidsinteresser eller på anden vis sikrer, at man har sit eget ”rum” – mentalt og/eller fysisk.

Det er vigtigt at huske på sin primære relation til den hjerneskaderamte, og er bevidst om først og fremmest at være ægtefælle, kæreste, forælder, barn eller søskende.

Og det er vigtigt at lade den hjerneskaderamte gøre så meget som muligt selv, også selvom det tager længere tid, er besværligt, roder, sviner eller er svært at se på, fordi det er hårdt for den hjerneskaderamte. Der er tit et stort udviklingspotentiale i det som indledningsvist er bøvlet og besværligt.

Tilbud til pårørende på Vejlefjord Rehabilitering

På Vejlefjord Rehabilitering har du flere muligheder:

Individuel rådgivning, hvor man får samtaler med en af vore psykologer.

Pårørendegrupper, der afholdes en aften om måneden.

Temadage om at være pårørende.

Det er også vigtigt at erkende, hvad det er der er anderledes, og forholde sig til, hvad der på sigt må forventes at blive ved med at være anderledes. Det kan være godt at fokusere på de forandringer, som man selv kan have indflydelse på fremadrettet.