Følgerne efter autoimmun encefalitis er noget man selv, og ens omverden skal indstille sig på

”Motivationen har hele tiden været, at jeg skal tilbage. Jeg skal tilbage til der, hvor jeg føler værdi, og hvor jeg bidrager” siger Christian, der håber, at hans historie kan medvirke til at øge opmærksomheden på den sjældne sygdom, og de store begrænsninger den kan medføre for det menneske, der rammes.

Du er ikke alene

”Jeg har fået at vide, at det er en hjernebetændelse. At mit immunforsvar har angrebet sig selv og påvirket hjernen, men jeg synes, at det er svært at forklare, hvad det sådan helt præcist er” fortæller Christian, der på andet år lever med konsekvenserne af at være blevet alvorligt syg af autoimmun encefalitis. ”Jeg havde aldrig hørt om autoimmun encefalitis før. Der er ikke så mange, der ved så meget om det, og derfor er det også svært at forklare folk, hvad det er. Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige til dem – for hvad jeg skal holde sygdommen op imod eller sammenligne med?” uddyber Christian. I virkeligheden er det at forklare, hvilken sygdom autoimmun encefalitis er måske ikke nær så vigtigt, som det at kunne give udtryk for, hvilke konsekvenser sygdommen kan have. Netop det at kunne udtrykke sig og forklare netværket omkring sig, hvad der er på spil, oplever Christian især er blevet vanskeligt for ham med det resultat, at han ofte føler sig misforstået eller fejlbedømt. ”Men hvis jeg ikke selv kan sætte ord på det, hvordan skal mine nærmeste og min omgangskreds så nogensinde kunne vide, hvad det er jeg har af udfordringer” konstaterer Christian samtidig nøgternt. ”Jeg kunne godt tænke mig, at jeg havde vidst noget mere. Er der nogen, der har haft eller har det på samme måde? Hvordan går det med dem nu? Noget som jeg kunne relatere mig til. Derfor håber jeg, at min fortælling kan hjælpe andre, der også sidder tilbage med kognitive udfordringer. Hvor det man slås med ikke er synligt. Jeg synes, jeg har stået meget alene i det her, men det er vigtigt at vide, man ikke er alene” slår Christian fast.

Hvad fejler Christian?

Hovedpine. Smerter. Feber. Træthed. Ondt i halsen. Appetitløshed. Christian havde hele paletten af traditionelle influenzasymptomer, da han i slutningen af 2021 begyndte at føle sig sløj og søgte læge. Med en verden i nedlukning pga. Covid-19 var det ikke nogen let sag for Christian, at blive tilset af en læge. Da det lykkedes, måtte Christian gå alene ind til konsultationen med vagtlægen, mens hans pårørende ventede udenfor. På det tidspunkt var Christian tiltagende dårlig og huskede kun sparsomt samtalen. Konfus, urolig og med talebesvær blev han dagen efter akut indlagt med ambulance. På sygehuset voldte det lægerne besvær at finde en årsag til Christians tilstand, og Christian selv husker intet af forløbet. Det gør hans nærmeste familie til gengæld tydeligt. På sidelinjen var det en voldsom oplevelse at være vidner til, hvordan deres søn og bror på kort tid gik fra at være formodet ’almindelig influenzasyg’ til at befinde sig i en livstruende tilstand, hvor Christian blev lagt i medicinsk koma og tilkoblet en respirator.

Opvågning til en forvrænget verden

”Jeg havde en kraftig hovedpine, og alt i mit hoved foregik i et andet tempo” fortæller Christian om tiden umiddelbart efter opvågningen på sygehuset. ”Til at starte med snakkede jeg i tåger, og jeg vidste ikke, hvor jeg var henne. Jeg kunne ikke huske noget og gik helt i panik. Hvad sker der? Har jeg stadig et arbejde? Hvor lang tid er der gået?” fortæller Christian om den første forvirrende tid. ”Alt føltes så nyt for mig – lige fra min mobil til menneskene omkring mig. Det hele føltes anderledes. Jeg kan godt lide fodbold, men da jeg så en kamp i fjernsynet, følte jeg, at den blev spillet i slow-motion. Det var kedeligt, og jeg endte med at slukke” siger Christian og smiler lidt af episoden. På sygehuset kom Christian hurtigt efter den fysiske genoptræning, og han blev inden udskrivelse vurderet tværfagligt af neuropsykolog, fysioterapeut og ergoterapeut, der beskrev et behov for neurofaglig ekspertise i genoptræningsplanen. Christian selv glædede sig til at komme hjem og tage livtag med sit ’gamle’ liv, men det skulle vise sig at blive en større udfordring end først antaget.

Tvivlen på sig selv

”Når man ser sig selv i spejlet, så ligner man jo sig selv”. Så enkelt kan det ifølge Christian siges. Fysisk er der nemlig intet, der afslører at Christian lever med en hjerneskade. Derfor var Christians udfordringer svære at forholde sig til både for ham selv, men også for verden omkring ham. Som speditør med skrivebordsplads på et større fælleskontor havde Christian været vant til at håndtere mange bolde i luften på samme tid i et miljø med en del afbrydelser. Han arbejdede ofte mere end fuldtid og var derudover aktiv indenfor flere sportsgrene sammen med sine venner. Igennem hele forløbet har det været en stor drivkraft for Christian, at ”komme tilbage til det liv jeg levede før”. Fokus lå på at komme op i tid på arbejde og være en del af det sociale fællesskab, men Christian opdagede, at han hele tiden blev tvunget til at vælge noget fra for at kunne vælge noget andet til. Prisen for at forsøge at rumme alt det han så gerne ville var for høj. ”Jeg mærkede det ikke altid i situationen, men jeg betalte i den grad regningen efterfølgende med konstant hovedpine, søvnbesvær og en ufattelig mental træthed. Det var meget svært at finde en balance i det, fordi jeg så gerne ville sige ja til det hele” fortæller Christian, der i dag arbejder 16 timer om ugen. Omverdens velmente råd og vejledning kom til virke som flere krav og forventninger, som Christian gerne ville leve op til. Bemærkninger der var tænkt som en opmuntring virkede i stedet sårende og negligerende. Tilsammen medførte det en spirende tvivl på sig selv hos Christian. ”Det satte gang i noget. Hvorfor kan jeg ikke gøre, som jeg gjorde førhen? Kan det være så svært, når alle andre kan? Man kommer til at sammenligne rigtig meget. Det var ligesom det, jeg kunne relatere til. Jeg begyndte at spejle mig i alt det, jeg kunne tidligere i stedet for det, jeg kan bidrage med nu” forklarer Christian.

Hvor lang tid skal jeg være tålmodig?

Tvivlen forfulgte Christian gennem hans forløb. Samtidig følte Christian ikke, at sygdommen blev taget så seriøst, som han oplevede den var. ”Autoimmun encefalitis blev ikke kategoriseret som en kritisk sygdom af mit forsikrings- og pensionsselskab. Min egen læge, der selvfølgelig ikke har neurofaglig ekspertise, vurderede, at der var gode udsigter, og at tilstanden blev bedre over tid. Kommunen vurderede ud fra det, lægen skrev. Følelsen af at jeg har været ude for noget her, og jeg kan mærke, at der er noget, der ikke er som før, blev ligesom skudt til jorden flere steder. Så begynder man at tvivle på sig selv. Hvad er det så, jeg fejler? Er det noget jeg bilder mig selv ind?” forklarer Christian, der ofte fik at vide, han skulle være tålmodig. ”På et tidspunkt var det ligesom, at min tålmodighed var sluppet op rigtig mange gange. Hvor lang tid skal jeg være tålmodig, og hvornår skal jeg begynde at acceptere?” fortæller Christian, der kontinuerligt tumlede med spørgsmål om, hvad han skulle gøre for at få det bedre, og hvordan fremskridt overhovedet kan ses og måles, når handicappet er usynligt. Med et brændende ønske om at kunne overkomme mere og imødekomme de forventninger Christian følte, der var til ham, forsøgte han af flere omgange at intensivere tempoet. Hver gang med et nedslående resultat til følge: ”Mit liv var arbejde og hovedpine. Jeg afskar mig selv fra motion og et socialt liv – alle de ting der skulle give mig energi og glæde var forsvundet” siger Christian. Situationen ændrede sig, da Christian via kommunens jobcenter fik mulighed for at tale med en psykolog. ”Det gav mig en ro, da hun begyndte, at sætte ord på de udfordringer jeg har. Hun kunne godt se, at der var noget, der var helt skævt” fortæller Christian om psykologen, der hurtigt vurderede, at Christian havde brug for hjælp af fagprofessionelle med neurofaglig ekspertise.

Hjernero på Vejlefjord Rehabilitering

Ved hjælp fra psykologen og Christians sagsbehandler i hans hjemkommune har Christian fået mulighed for at komme på et 4-ugers ophold på Vejlefjord Rehabilitering. ”Jeg er her for at få en afklaring på, hvor jeg står henne nu i forhold til, da jeg blev udskrevet. En afklaring på hvad jeg kan holde til, så jeg kan få en hverdag til at fungere på min arbejdsplads, men også ved siden af” fortæller Christian om formålet med opholdet. ”Jeg ville ønske, at jeg var kommet her tidligere. Her er en forståelse for og kendskab til min situation. Jeg har fået nogle af de svar, som jeg ikke selv har kunnet finde, og jeg får gode redskaber med hjem i bagagen” påpeger Christian. På Vejlefjord Rehabilitering er Christian på øvebane. Ved hjælp af fysioterapi, ergoterapi, samtaler med neuropsykolog og deltagelse i undervisning lærer Christian at holde hvil og finde hjernero. Som han siger: ”Jeg skal lære mærke efter og tage et hvil, så jeg har energi til senere. Jeg skal prøve, at imødekomme den reaktion kroppen giver, allerede inden den helt kan mærkes”. Det er ikke nogen let opgave ifølge Christian.

Tempoet skal ned

På Vejlefjord Rehabilitering nyder Christian at kunne have fokus på sig selv, men han har også fundet stor værdi i fællesskabet med de andre patienter. ”Vi har været igennem forskellige sygdomsforløb, men vi har allesammen en intention om at blive bedre eller finde ro, der hvor man er og begynde at acceptere vilkårene. Vi hjælper hinanden, og det er fedt at se den måde, folk holder hovedet højt på. De vil tilbage til dem, de var engang, men nu står de i den her nye situation, og skal omstille sig. Og omverden skal også omstille sig på dem” siger Christian. I starten af sit ophold tænkte Christian meget på, at han skilte sig ud, fordi han ingen fysiske mén har, ”men da jeg åbnede op omkring det, blev jeg mødt med forståelse. Selvom andre har nogle fysiske problematikker – så kæmper de også med mental træthed og kognitive problemer” forklarer Christian. Når Christian kommer hjem igen, fortsætter arbejdet med at få hverdagen sat i rammer. Her kommer en neuropædagog, der er tilknyttet Vejlefjord Rehabilitering, til at bistå Christian og det tværfaglige team, der har lært Christian at kende under hans ophold, leverer sparring på processen. En ting har neuropsykologen dog allerede slået fast: Tempoet skal være ned. ”Hvor jeg før har kørt i 6. gear, så har jeg nu kun ressourcer til at køre i højest 3. gear. Uanset hvor meget jeg presser mig selv. Måske kan jeg med tiden komme tættere på, men i mit tilfælde er det ikke sikkert – hvilket giver så meget mening, når jeg føler, at jeg har gjort alt” siger Christian med lige dele ærgrelse og lettelse at spore i stemmen.

Bevar håbet og ræk ud efter hjælp

”Det er ligesom en rutsjebane!”. Sådan beskriver Christian sin lange rejse, der ikke er slut endnu. ”Der er nogle tidspunkter, hvor jeg har været meget opgivende og tænkt: Bliver det ikke bedre end det her? Hvor jeg har mistet troen på, at jeg kunne blive den, jeg gerne vil være. Der har jeg været helt nede og ramme bunden, men jeg har det sådan, at enten kan man opgive, eller også kan man forsøge rejse sig igen. Det er hårdt i perioder, men jeg har alligevel fundet en vej op” fortæller Christian. At række ud efter hjælp og bevare håbet når det ser sortest ud, er vigtige budskaber for Christian at give videre. ”Meget har jeg været igennem” konstaterer han, ”men det her har jeg ikke kunnet klare selv. Det er ikke noget, man bare lige kan kæmpe sig igennem – heller ikke selvom man har viljen og også føler, at man har styrken til det.