Guillian-Barré gjorde Merethe isoleret og afhængig af andres hjælp. På Vejlefjord Rehabilitering begyndte hun at føle sig levende igen.

”Jeg håber, at andre med samme sygdom kan få glæde af at komme her. Det har i hvert fald ændret mit liv” siger Merethe om det at være indlagt med Guillian-Barré på Vejlefjord Rehabilitering. Hun lægger vægt på, at alle relevante faciliteter er til stede og forklarer, at hun under opholdet har oplevet en nysgerrig og nytænkende tilgang til hendes situation og den måde genoptræningen kunne tilrettelægges på. Merethe selv har arbejdet hårdt og vedholdende for at generobre sit liv. Med støtte i citatet ”Har du kærlighed til dit mål. Har du en vilje som af stål. Vil du ligge arbejde til. Kan du vinde, hvad du vil” har hun fundet styrke til at møde udfordringerne.

Svært at finde brugbar viden

”Kom ind” lyder Merethes rolige og glade stemme, da jeg banker på døren til det eneværelse, der har været hendes midlertidige hjem på Vejlefjord Rehabilitering i snart 2½ år. Merethes imødekommende smil lyser rummet op. Et smil der er kendetegnende for den tilgang, som hun har haft til sit langvarige og barske sygdoms- og rehabiliteringsforløb. ”En af de beslutninger som jeg tog først i forløbet var, at når alle dem omkring mig gjorde så meget for at jeg skulle få en god dag, så kunne jeg give lidt tilbage ved at være positiv og smile,” siger Merethe og tilføjer: ”Så meget som lammelserne nu gjorde det muligt!”. I den lille himmelblå sofa sidder Merethe med rank ryg omgivet af både kørestol, rollator og et sæt krykstokke, som tydelige vidnesbyrd på den udvikling hun har gennemgået under sit ophold. ”Jeg tænkte, at det kunne være meget fint at få sagt: Her er altså et sted der har med noget erfaring med Guillian-Barré og vil kunne hjælpe andre i min situation” fortæller Merethe om overvejelserne ved at dele hendes historie offentligt. ”Man er jo lidt ’lost’ med den her sygdom fordi det er meget svært at finde uddybende information” påpeger hun samtidig. ”Alle de smerter jeg har haft! Er det sygdommen, der gør ondt på den måde? Det ene øjeblik havde jeg helt kolde ben, og så lige pludselig blev de brandvarme – og hvorfor svedte jeg helt vildt bare af at sidde stille og bøje min arm? Det er svært at forholde sig til, fordi det er vanskeligt at finde viden om, hvad det er der sker med en. Det er meget individuelle forløb, og der er mange ligesom mig, der spørger: Hvad foregår der? Hvad skal man gøre?” forklarer Merethe uddybende og understreger: ”Det er faktisk noget af det, man bøvler med, og som det har været rart at kunne få en forklaring på”.

Hårdt angrebet

”Lige pludselig så ligger man der bare,” fortæller Merethe om den dag, der startede helt normalt, men sluttede med, at hun ikke længere kunne bruge sine ben. Da Merethe næste morgen vågnede på akutafdelingen var førligheden i armene også begyndt at svigte. Udredende undersøgelser bekræftede lægernes gryende mistanke: Det Merethe oplevede var hastigt fremadskridende symptomer på Guillian-Barrés syndrom. En akut opstået sygdom hvor kroppens immunforsvar angriber nerverne. Merethe var blevet af ramt af varianten AMAN (akut aksonal motorisk neuropati), der er en af de mere sjældne subtyper af sygdommen. Det stod hurtigt klart, at Merethe var angrebet i svær grad, og at det var et spørgsmål om tid, inden lammelsen ville påvirke kroppens vejrtrækningsmuskulatur. Respiratorbehandling var dermed både forventeligt og livsnødvendigt. ”Det udviklede sig meget, meget hurtigt. Jeg tror ikke, at jeg selv helt nåede at forstå, hvad det var, der skete – så det føltes befriende at komme i respirator efter at have kæmpet med at få vejret i noget tid” fortæller Merethe om forløbet. En specifik og evidensbaseret behandling af Guillian-Barré eksisterer ikke. Merethe blev tilbudt en behandling, der eventuelt kunne forkorte varigheden af forløbet, men på Merethe havde den ingen effekt. Tidshorisonten og udsigten til helbredelse kunne ingen spå om. Merethe måtte væbne sig med tålmodighed. Guillian-Barré er hverken arvelig eller kan forebygges, men rammer – som i Merethes tilfælde – nogle gange i kølvandet på en almindelig og ufarlig infektion. Merethe havde simpelthen været uheldig.

Afhængig af andres hjælp

Da Merethe efter flere måneders sygehusindlæggelse ankom til Vejlefjord Rehabilitering, var hun igen i stand til selv at trække vejret – som det eneste. Arme og ben var fortsat lammede, og Merethe kæmpede med blot at kunne holde sit eget hoved. ”Det er meget grænseoverskridende, at gå fra at kunne tingene selv til overhovedet ikke at kunne noget. Andre skal gøre alting for en. Det havde jeg det frygtelig svært med” fortæller Merethe, der oveni også måtte forholde sig til uvisheden om, i hvilket omfang hun kunne genvinde førligheden. På Vejlefjord Rehabilitering blev det hurtigt besluttet, at Merethe fik et fast team af sygeplejersker og terapeuter tilknyttet. ”Det gjorde det lidt nemmere for mig at være i. Jeg kunne bedre sige til og fra i forhold til, hvad jeg havde lyst til og ikke lyst til. På den måde blev hele situationen mindre kunstig, og vi formåede at vende de trælse situationer til noget, der var fint. For eksempel var det ikke rart at skulle mades, men jeg synes alligevel, at vi fik lavet det til en hyggestund” siger Merethe. Samtidig gør hun opmærksom på, at tillid og tryghed spiller en stor rolle i et genoptræningsforløb. ”Det handler også om at være modig, når man bliver udfordret. Her betyder det meget, at man kender de mennesker, der skal gribe en. Så tør man lidt mere, og man tror lidt mere på, når de siger: Du kan godt!”. Guillian-Barré er ikke en sygdom, der medfører en hjerneskade, fortæller Merethe. Alligevel genkender hun mange af de samme udfordringer, som hun har oplevet hos sine medpatienter på Vejlefjord Rehabilitering, hvoraf langt størstedelen af patienterne kommer på grund en hjerneskade. ”Vi kæmper med mange af de samme problematikker og har på mange måder brug for den samme form for tilbud om rehabilitering,” påpeger hun.

Træning er afgørende for at genvinde færdigheder

Når den akutte fase af Guillian-Barré er overstået, er genoptræning en afgørende faktor for i hvilken grad, man kommer sig. ”Træning, træning! Gentagelser, gentagelser! Det er hård træning, der skal til. Selvfølgelig indenfor det kroppen kan rumme og afhængig af, hvor man er i forløbet” fortæller Merethe og understreger at træning – det har hun til fulde fået på Vejlefjord Rehabilitering. ”Mit liv havde været på et plejehjem. Det fik jeg at vide var alternativet, hvis I ikke havde taget imod mig. Det kan godt være, at jeg med tiden havde genvundet nogle funktioner, men overhovedet ikke i nærheden af, hvad jeg kan nu” forklarer Merethe, der før sygdommen levede et aktivt familieliv og passede et fuldtidsjob. ”I min journal står der, at lægerne ikke regner med, at jeg nogensinde kommer til at gå igen, men at det selvfølgelig ikke kan udelukkes” siger Merethe, der i dag kan gå selvstændigt ved hjælp af rollator. De første skridt blev taget i varmtvandsbassinet på Vejlefjord Rehabilitering. ”Det er helt vildt, hvad det bassin har gjort. Særligt i starten. Det var der, jeg kunne begynde at mærke mig selv igen, og det var der de første tegn på, at der var liv i kroppen kom. Det var dejligt – også fordi vandet virkede smertelindrende. Uden det havde jeg ikke fået løsnet op i kroppen på samme måde” siger Merethe med henvisning til, hvordan leddene i hendes krop var blevet stive af mangel på naturlig bevægelse over længere tid. ”De øvelser jeg har lavet i bassinet, har jeg i høj grad også kunnet overføre til træningen på land. Både forståelsen af hvordan jeg skulle gøre, men også følelsen af bevægelsen” fortæller Merethe, der har dropfod på begge fødder. Alligevel formår hun at lave en afviklende, rullende bevægelse af foden via ankelleddet. ”Jeg tror simpelthen, at det er muligt, fordi jeg har gået så meget nede i bassinet. Det er blevet øvet lige så snart, der overhovedet var lidt tegn på, at jeg kunne. Fysioterapeuten har godt nok stået meget i blød for min skyld!” griner Merethe.

Nu ser vi fremad

Ikke kun bassintræningen har passet som fod i hose til de behov Merethe har haft for genoptræning. De øvrige træningsredskaber på Vejlefjord Rehabilitering er blevet flittigt brugt og introduceret i takt med Merethes udvikling. Hele tiden med det for øje at kunne udbygge de færdigheder, Merethe gradvist opnåede. ”De har været meget nytænkende,” siger Merethe om hendes to faste fysioterapeuter. ”Når de kunne se, at der var lidt aktivitet i et område: Hvad kunne vi så gøre, for at jeg kunne bruge det til noget, og hvordan kunne vi begynde at overføre det til en aktiv handling? Der er ikke den ting som, jeg ikke har kunnet få lov til. Det har været ja hele vejen igennem, medmindre det var uforsvarligt” beskriver hun. ”Det har altid været glade mennesker, der kom ind af min dør. Det var ikke sygdommen, der fyldte. Det er ikke fordi, der ikke har været plads til at snakke om den del, men tilgangen har mere været at: Nu ser vi fremad i stedet for!” fortæller Merethe om den indstilling, hun mødte hos personalet på Vejlefjord Rehabilitering. Det tværfaglige team omkring Merethe har løbende været gode til at se og vægte de små fremskridt, hun gjorde. Det virkede inspirerende på Merethe, forklarer hun: ”Det var de helt små ting, jeg fik at vide: ”Nu kan du vist begynde at rede dit hår” og ”Nu kan du godt selv holde om tandbørsten”. Jeg kunne ikke styre den, men jeg kunne prøve at være lidt med for at få bevægelsen. På den måde blev jeg selv nysgerrig og opsøgende. Jeg tænkte, at så måtte jeg da også kunne andre ting i stedet for at fokusere på alt det jeg ikke kunne”.

Livet begynder igen

Da Merethe trillede ind af døren til Vejlefjord Rehabilitering, oplevede hun stille og roligt at blive genforenet med livet. ”Jeg har fået en fantastisk behandling på sygehuset” understreger Merethe, ”men det var en boble at være i” konstaterer hun samtidig. ”Da jeg kom hertil, begyndte jeg at leve lidt igen. Jeg kom på ture udenfor i parken, og vi fik styr på hårlokkerne igen. Det giver velvære at se ordentlig ud, og på den måde finder man også lidt ind til sig selv igen. At jeg har kunnet koncentrere mig om at træne, og der samtidig har været plads til pjat. Det synes jeg har været befriende. Når man lever så isoleret, som jeg har gjort, så føler man sig lidt mere levende, når det hele ikke er så sterilt og kittelpræget. Det er ikke fordi, her ikke er en professionel tilgang, men der er lidt mere albuerum og lidt højere til loftet, end der måske er andre steder” vurderer Merethe og pointerer: ”Det er simpelthen hele mennesket, man har kigget på og fået helbredt – ikke kun sygdommen”. En del af genoptræningen har haft fokus på, at forberede Merethe til at komme hjem igen. Gradvist er der blevet skruet op hjemmebesøgene og længden på dem. Sygeplejersker og terapeuter har stået klar med anbefalinger til relevante hjælpemidler, som Merethes hjemkommune har fulgt op på. Tilbage står Merethe med taknemmelighed over det rehabiliteringsforløb, hun har været igennem: ”Jeg har været utrolig heldig, at jeg har fået så lang tid her. Nu kommer jeg hjem, og kan klare mig selv. Var jeg blevet sendt tidligere hjem, så havde der været mange flere udfordringer. Også psykisk. Nu jeg føler mig rustet til at komme hjem, og jeg er ikke bange for at være alene. Jeg tør bevæge mig rundt og udfordre mig selv. Jeg kan låse døren og gå en tur udenfor. Jeg har været så glad for at være her, men jeg glæder mig virkelig også til at skulle hjem nu”.