’Ved I egentlig, hvad Zaras hjerneskade betyder?’

’Jeg har altid sagt, at det er ligesom, Zara er i slowmotion. Alle hendes bevægelser er langsomme. Alt hvad hun skal udføre er langsomt. Men jeg har aldrig kunnet forstå hvorfor,’ fortæller Anette.

Det ændrede sig den dag, hvor Anette sammen med Zara og Zaras far fik gennemgået resultaterne af den neuropsykologiske undersøgelse.

’Vi fik en forklaring på, hvorfor Zara har været så overbelastet og så presset igennem hele hendes liv. Især det at hun er ramt i hjernebjælken gav bare så god mening i forhold til, hvorfor hun altid har været langsom til alting,’ siger Anette.

Det giver pludselig mening

Samtalen med Martin, den neuropsykolog der lavede undersøgelsen af Zara og som efterfølgende gennemgik resultaterne med familien, var en aha-oplevelse:

’Lige pludselig gav alting mening. Ikke mindst for Zara selv. Det betyder, at Zara nu – i en alder af 22 år – begynder at acceptere, at der er ting, hun ikke kan gøre på samme måde som andre unge mennesker. Det giver en meget, meget større ro i det hele. Den skulle vi bare have haft for mange år siden.’

Det var CP Danmark (Landsforeningen for cerebral parese, red.), der satte Anette på sporet af Vejlefjord Rehabilitering. Hun fortæller, at det var en psykolog i foreningen, der gjorde hende opmærksom på muligheden for at få lavet en neuropsykologisk undersøgelse af Zara på Vejlefjord Rehabilitering.

’Han spurgte mig: ’Ved I egentlig, hvad Zaras hjerneskade betyder?’ Der gik det op for mig at, nej – det vidste vi jo faktisk ikke. Vi vidste, at hendes hjerneskade er der, men vi har aldrig fået en forklaring på, hvad den betyder,’ siger Anette

En kringlet livsbane

Mistanken om cerebral parese opstod, da Zara var helt lille. Men det blev ved mistanken. Det var først, da Zara var fyldt 17 år, at en scanning af hendes hjerne slog det endeligt fast.

’Jeg fik at vide, hvor skaderne i Zaras hjerne sidder, men dengang tænkte jeg ikke så meget over, hvad de betyder. Efter mange års kamp var jeg bare lettet over, at der nu var en diagnose og ikke længere kun en mistanke,’ forklarer Anette.

Zara er født for tidligt. Hele ni uger før termin kom hun til verden. Bekymringer var der mange af, husker Anette. Lige siden Zara blev født har Anette haft fokus på, hvordan hun bedst muligt kunne hjælpe sin datter. Vejen har været lang, kringlet og – til tider – uoverskuelig. Anette oplevede, at Zara ikke altid blev mødt med den rette forståelse, og det har givet Zara mange nederlag, fortæller hun:

’Set i bakpejlet har Zara hele sin barndom og ungdom har været på overarbejde. Nu skal hun lære at acceptere sig selv og ikke slå sig selv i hovedet, fordi hun har de her forskellige udfordringer. Men det er en sej kamp for en pige, der hele sit liv har fået at vide, at hun på en måde ikke er god nok. Det kæmper hun altså med. Ej, hvor hun kæmper.’

En rapport der kan målrette indsatsen

En neuropsykologisk undersøgelse udmønter sig altid i en udførlig rapport, som barnet eller den unge får med sig videre. For Zara og hendes familie har rapporten, efter Anettes opfattelse, været med til at målrette kommunens tilbud til Zara.

Det betyder, ifølge Anette, blandt andet, at Zara kan springe nogle led over i den afklarende proces hun lige nu gennemgår i forhold til uddannelse og arbejde. Det både skåner Zara og effektiviserer den kommunale indsats, mener hun:

’De behøver ikke at prøve så meget af. Rapporten fortæller sort på hvidt, hvad Zaras hjerneskade betyder. Lige nu er Zara fx i afprøvning til fleksjob, men i stedet for at hun skal igennem to forløb á 12 ugers varighed, har hun fået lov til at ’nøjes’ med ét forløb. Vejen er blevet meget mere direkte – for alle parter.

Fortsætter i rådgivningsforløb

Den neuropsykologiske undersøgelse har banet vej for den positive udvikling, som Zara lige nu er inde i. Det er Anettes klare opfattelse:

’Der er kommet en erkendelse fra Zaras side, som ikke har været så markant før. Nu kan hun se, hvad hendes udfordringer er, og hun vil gerne have hjælp til dem. På den måde er vi kommet langt. Vanvittigt langt.’

Men viden, forståelse og erkendelse gør det ikke alene. Det skal omsættes til praksis. Derfor har Anette valgt at lade Zara starte i et rådgivningsforløb med Malene, der er en af Vejlefjord Rehabiliterings ungerådgivere. Malenes tilgang til rådgivningen har styrket Anettes opfattelse af, at beslutningen er den rigtige:

’Efter første møde sagde Malene til Zara: ’Jeg ved ikke, om du har lyst til at mødes med mig igen – nu kan du jo lige tænke lidt over det’. Det var så fedt, at hun gjorde det. Jeg synes, det er at respektere Zara som et individ. Malene sagde jo i virkeligheden til Zara, at ’det kan godt være at andre synes, du har brug for det her, men det er jo dig, der skal samarbejde med mig’. Det er helt rigtig set. Man kan ikke proppe noget ned over hovedet på andre. Zara skal selv have en lyst til at ville arbejde med tingene.’

Målet er selvstændighed

Et af Zaras mål er at blive mere selvstændig, men hun mangler strategier til at håndtere de forskellige situationer, som et selvstændigt voksenliv kræver, fortæller Anette. Det er en udfordring for hende at bevare overblikket over fx rengøring, madlavning og at møde til tiden.

’Det er også derfor, at vi vælger at fortsætte med et rådgivningsforløb efter den neuropsykologiske undersøgelse. Vi har brug for en, der kan hjælpe Zara med at få lavet nogle gode strategier. Jeg vil så gerne have, at Zara kan klare sig selv bedst muligt, når jeg en dag ikke er her mere. At hun kan trives, og ikke er så hård ved sig selv.’

Det er et par måneder siden at Zara og Malene mødte hinanden for første gang. Anette havde på forhånd besluttet, at hun ikke ville deltage i hele mødet:

’Jeg var der lige til at starte med, og jeg må sige, at Malene stillede Zara nogle skarpe spørgsmål. Hun var vanvittig dygtig i det, som hun spurgte om, og hun var hurtig til at ’fange’, hvem Zara er. Hele sit liv har Zara jo tænkt, at hvis hun bare arbejdede hårdere og længere, så ville det blive honoreret. Det er en anerkendelse, hun har jagtet hele livet. Men der sagde Malene til hende: ’Jeg er først imponeret den dag, hvor du kan få dit private liv og dit arbejdsliv til at hænge sammen uden du bliver for udmattet og overstimuleret’. Det er dælme godt set. Det er sådan en vigtig pointe – for det er jo det allervigtigste i alle menneskers liv: At man er et helt menneske.’

Historien om Zara er baseret på et interview med hendes mor Anette. Både Zara og Anette har gennemlæst og godkendt historien, ligesom de begge har haft mulighed for at komme med kommentarer inden udgivelse.