’Vi har fået en tro på, at fremtiden er lys – trods det, at den er meget anderledes end de fleste familiers’

’Man kan ikke se på William, at han er anderledes. Derfor var det også hårdt, da vi for mange år siden måtte melde ud til vores familie, at de ikke kunne være sammen med ham mere, og da vi måtte sige til vores venner, at William ikke kunne deltage, når vi skulle mødes. Det er rigtig svært for andre at forstå, hvor syg William er, fordi de ikke kan se det. Det er noget af det, der har været allersværest for os som familie.’

William er diagnosticeret med mental retardering i svær grad, infantil autisme og søvnforstyrrelse. Sidste år blev også epilepsi føjet til listen med diagnoser. Hans funktionsniveau svarer til en alder på 12-14 måneder, fortæller Maria. Alligevel kan hun godt forstå, hvorfor det ikke er let for udenforstående at begribe omfanget af, hvor syg William er:

’De ser ikke hans reaktioner lige så snart vi kommer hjem, eller når vi skal noget, der ligger udenfor ’normalen’. Alle de søvnløse nætter, frustrationerne og nedsmeltningerne, hvor han råber, skriger og sparker. Det ser man jo ikke medmindre, at man er sammen med William 24-7.’

Kompleksitet kræver specialiseret viden og erfaring

Williams udfordringer og behov blev, ifølge Maria, tydeligere for hele hans netværk, da familien i 2021 fik tilbudt et VISO-forløb på Børneneurocentret, der er Vejlefjord Rehabiliterings ambulante tilbud til børn og unge. VISO er den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation og hører under Social- og Boligstyrelsen. Vejlefjord Rehabilitering udfører opgaver for VISO i de mest specialiserede og komplicerede sager i Danmark.

Williams vanskeligheder gjorde, at vi som familie var presset helt i bund, og der var ikke rigtig nogen, som kunne hjælpe os, fordi han er en dreng med så komplekse udfordringer. Der manglede den specialiserede viden, som både William, vi som forældre og kommunen havde brug for,’ siger Maria.

Hun understreger, at familien er dybt taknemmelige for den hjælp, som de gennem årene har fået, og at de altid har følt sig godt behandlet af deres kommune.

I VISO-forløbet mødte familien Charlotte Just Bukh og Rikke Slengerich, der begge er ansat på Børneneurocentret. Maria beskriver mødet som en voldsom oplevelse. Men på den gode måde, understreger hun:

’Pludselig var der nogen, som tog en dyb indånding og sagde: ’Hvordan har I kunnet overkomme det her?’ Det tog mursten fra vores skuldre på en måde, som vi slet ikke havde prøvet før. Der kom virkelig fokus på, at når man møder familier som vores, så er man simpelthen nødt til, at skubbe det man kan se til side og åbne op for alt det, der gemmer sig inde bagved’ 

Et stærkt tværfagligt makkerskab

Charlotte Just Bukh er ansat som neuropædagogisk konsulent på Børneneurocentret. Med en diplomuddannelse i specialpædagogik og flere års erfaring som både lærer og pædagog har Charlotte Just Bukh tidligere været den, der skulle udføre de opgaver, som hun nu rådgiver andre om.

Rikke Slengerich er autoriseret psykolog samt specialist og supervisor i klinisk børneneuropsykologi. I fællesskab laver de udredninger på børn med meget sammensatte og komplekse problemstillinger. Og ifølge Charlotte Just Bukh er det tværfagligheden, der er den helt store styrke, når man netop ’ikke kan gøre, som man plejer’:

Vi laver nogle grundige udredninger, som dem derude er virkelig glade for. Rikke og jeg er rigtig dygtige til, at få rammet det som en neuropædagog og en neuropsykolog kan ind. Men vi bruger også den viden, der er tilgængelig fra andre fagpersoner omkring barnet og resultaterne fra de undersøgelser, der i øvrigt er foretaget af barnet. På den måde bliver tværfagligheden høj og den rådgivning, vi kan tilbyde bliver meget anvendelig, fordi vi bygger den op omkring det her brede fundament.’

Det mærkede både Williams nærmeste familie og det professionelle netværk omkring ham, fortæller Maria:

’Charlotte og Rikke kom med en autoritet, som var mega god. De var vidt forskellige og havde forskellige tilgange, men de brugte det til at spille hinanden gode. De gav plads til hinanden, og havde ligesom hele spektret med. Det var en kæmpestor kompetence, at de kunne sætte den viden, som de fik om William i spil på så mange forskellige måder.’

Hvad har William har behov for?

Det spørgsmål står helt centralt i Maria og Jespers (Williams far, red.) tilgang til deres søn. Af hensyn til både William og hans lillesøster bor og lever familien derfor opdelt. Huset er indrettet så William opholder sig i den ene ende, og hans lillesøster kan være i den modsatte ende.

Jeg er ikke i tvivl om, at William er glad for sin lillesøster, men han kan ikke rumme de forstyrrelser, hun giver. Vi kan for eksempel ikke have perler, tuscher eller sakse liggende fremme, fordi så kommer William det i munden,’ fortæller Maria.

William får hjælp til stort set alt, forklarer hun. Han skal have hjælp til at spise, til at komme på toilet og til at få tøj på. Et egentlig sprog har William ikke. Både hans forældre og fagpersonerne omkring ham skal i høj grad gætte sig til hans behov.

At verden kan være en farlig legeplads, er William lykkeligt uvidende om. Han forstår ikke, at det er farligt at komme fingrene i kogende vand, stikke en skarp kniv i munden eller løbe ud foran en bil. Familiens hus er derfor låst af, og William skal være under konstant opsyn.

William viser også tegn på at have ADHD, siger Maria. Hun beskriver, hvordan William har en ’zappende’ tilgang til alting. Han kan ikke koncentrere sig, og han har en enorm uro i kroppen. Derfor er William konstant i bevægelse. Indtil videre har familien dog fravalgt at lade William gennemgå et udredningsforløb for ADHD:

’Vi ved at lige så snart William skal hives ud af hverdagens rutiner, så koster det enorme ressourcer for ham. Det er ikke noget, man bare lige gør. Derfor sætter vi det kun i værk, hvis der er en begrundet mistanke, og især hvis det at få diagnosen kan være en hjælp for ham. For os er det fuldstændig ligegyldigt, hvilke diagnoser William har. Det betyder ikke noget for os, om han fejler det ene eller det andet. Det vi kigger på er, hvad William har behov for.’

Kommunikation og samarbejde på tværs af arenaer

William er ofte i aflastning på en regional institution. Han går i specialskole og SFO. Der er med andre ord et stort netværk af fagpersoner omkring William.

Charlotte og Rikke gjorde det meget klart, at der findes rigtig mange dygtige mennesker omkring William, som vil ham det bedste. Men det duede ikke, at vi i hver vores kontekst arbejdede med ham på forskellig vis, fordi så hjalp vi ikke William. Det var ikke fordi, at samarbejdet fungerede dårligt mellem os – vi havde bare slet ikke øje for, hvor vigtigt det er at ensarte arbejdet med William. Helt ned på de små marginaler,’ siger Maria.

’Processtyring af netværk’ kalder Charlotte Just Bukh det. Det handler om hvordan og hvorfor, man arbejder tæt sammen omkring et barn, forklarer hun:

’William er en dreng, der har brug for, at ting bliver gjort på den samme måde i alle de arenaer, han kommer i. Uanset om han er derhjemme, i aflastning, skole eller SFO så er det vigtigt, at de forstår ham på samme måde og gør tingene på samme måde. Kun på den måde kan man skabe en hverdag for William, hvor han ikke kommer ind i en følelse af kaos og bliver overstimuleret. Derfor opfordrede vi blandt andet Williams netværk til, at de skulle til at arbejde tættere sammen og have flere ens strategier.’

Mindre kaos. Større overskud. Mere udvikling

Efter noget tid blev det tydeligt, at det øgede fokus på kommunikation og samarbejde på tværs i Williams netværk virkede til at fremme hans udvikling, fortæller Maria:

’Stille og roligt begyndte ting at lykkedes. Det var ikke kun frustrationer og nye problematikker, der hele tiden dukkede op. Der kom et potentiale for udvikling, som ikke havde været der før, og vi så William udvikle sig på en helt anden måde. Det er blandt andet blevet bedre med hans søvn, hvilket har givet ham et større overskud. William er blevet mere modtagelig overfor det, vi gerne vil hjælpe ham med, og som forældre har vi har fået en helt anden ro.’

Det er der en god forklaring på, lyder det fra Charlotte Just Bukh:

’William bliver meget hurtigt overstimuleret. Når det sker så bliver han ureguleret i sit sansesystem, og den måde han viser det på er ved at blive udadreagerende. Det er uhensigtsmæssigt. Dels fordi det er virkelig hårdt for et barn at blive så ureguleret. Det kræver enorme mængder energi. Og dels fordi et barn der – ligesom William – har et lavt kognitivt funktionsniveau får den erfaring, at han eller hun kan komme ud af forskellige situationer ved hjælp af en udadreagerende adfærd. Og så vil barnet ty til den måde agere på fremadrettet. Derfor vil vi helst ikke lære barnet, at det kan opnå en ’gevinst’ ved at være udadreagerende.’

Hvordan er vi de bedste forældre for William?

Et VISO-forløb er en grundig udredning af et barn, og indeholder rådgivning af hele barnets netværk. Som forløbet skred frem mærkede Maria og Jesper dog et behov for rådgivning målrettet dem som forældre. Flere spørgsmål trængte sig nemlig på hos dem: Hvordan håndterer vi det, når William kommer i puberteten? Hvordan er vi de bedste forældre for William? Hvordan kommer vi som familie helt igennem den svære tid, der kommer, når William engang ikke længere kan bo hjemme?

Samtidig havde Charlotte Just Bukh og Rikke Slengerich gennem VISO-forløbet oplevet, at Williams forældre allerede havde sat sig grundigt ind i, hvad det betyder at have et barn med så sammensatte vanskeligheder som William.

Maria og Jesper havde spurgt sig selv: Hvad er det, som vi må ofre i vores hverdag for, at vores barn kan få det bedst muligt? Og de havde accepteret, at deres familieliv måtte leves på en helt bestemt måde for, at både William og hans lillesøster kunne trives. De er særdeles kompetente forældre, som var i stand til at modtage rådgivning på et meget højt niveau. Og det skal en rådgivning matche,’ siger Charlotte Just Bukh.

Det førte til, at Maria og Jesper sidste år fik tilbudt et rådgivningsforløb med Charlotte Just Bukh af deres kommune.

’Som forældre til et handicappet barn, hvor diagnoser og problematikker bliver ved med at dukke op, står man ofte totalt magtesløs. Derfor blev vi meget glade for at få rådgivningsforløbet tilbudt. Vores rygsæk er blevet fyldt med redskaber, som vi kan bruge lige nu og her, men vi har også fået rådgivning i problematikker, der vil dukke op, når William bliver lidt ældre. Det har taget en kæmpe byrde fra vores skuldre – allerede inden det nåede at blive en byrde,’ fortæller Maria.

En sindssyg gave

Undervejs i rådgivningen erfarede Maria, at der i virkeligheden var mange flere ting, der trængte sig på, end hun havde været opmærksom på inden opstarten. Det var en stor lettelse og glæde at opleve, hvordan Charlotte Just Bukh med åbenhed og fleksibilitet formåede at gribe de spørgsmål, der impulsivt dukkede op, fortæller hun:

Det har været en sindssyg gave at få. På et tidspunkt sagde jeg til Charlotte: Hvad skal der mon blive af mig? Det smuttede lige ud mellem sidebenene. Jeg havde slet ikke tænkt, at det var noget, jeg skulle tale med Charlotte om. Men hun fik skabt et trygt rum, hvor jeg turde åbne mig, og hvor jeg fandt modet til at fortælle mange af de ting, der er rigtig svære.’

En af de rigtig svære ting er bevidstheden om, at William på sigt ikke længere kan bo hjemme. Det har Maria og Jesper været opmærksomme på gennem længere tid. Hvornår er endnu uvist, men rådgivningsforløbet har klædt familien på til den store udfordring, det også bliver, fortæller Maria:

’Charlotte har med hendes dygtighed og høje faglige niveau givet os en ro og en tro på, at fremtiden ser lys ud for vores søn og vores lille familie – trods det, at den er meget anderledes end de fleste andre familiers. William er den mest kærlige dreng i verden, når han har det godt. Altså, når han er i balance. Han opsøger rigtig meget voksenkontakt, og vil gerne have knus, kram og nærvær. Han har en tro på, at andre mennesker vil ham det bedste, så han vinder utrolig mange hjerter på sin vej – og det er jo rigtig godt, når nu vi ved, at hans liv på tidspunkt skal leves på en institution.’